Het samenspel tussen weggevallen zorgstructuren, maatschappelijk isolement, en medische dreiging heeft mensen met een beperking tijdens corona in een houdgreep gehouden. Passende zorg, ondersteuning en bescherming voor mensen met een beperking of ziekte thuis, was tijdens de COVID-19-pandemie verder weg dan ooit. ‘De meest kwetsbaren’ in zorginstellingen konden uiteindelijk nog rekenen op enige aandacht, beschermingsmiddelen of voorrang bij testen en vaccineren. Voor de mensen met een hoog gezondheidsrisico en hun naasten thuis bleek de enige manier om zichzelf en elkaar te beschermen, volledige zelfverkozen zelf-isolatie. Voor sommigen tot op de dag van vandaag.
Niemand wilde verantwoordelijkheid nemen
Wie ‘gewoon’ met een beetje ondersteuning thuis woont, moest het hebben van organisaties als de onze, van social media acties, of van een geïnteresseerde journalist. Maandenlang probeerden wij te laten zien hoe het mensen met een groot risico bij COVID verging zonder hulp, zorg, testmogelijkheden en vaccinatieprioriteit. Voor mensen met een spierziekte, kinderen met een meervoudige beperking, jongeren met een longaandoening, werkenden met een getransplanteerde nier of mensen met MS duurde het ruim een jaar voor er iets van een doorbraak kwam.
Het Ministerie, het OMT, Ziekenhuizen, GGD-GHOR, specialisten, huisartsen, de gemeenten, zorginstellingen: níemand kon en wilde de thuiswonenden met medisch risico tot zijn verantwoordelijkheid nemen. Sterker nog: de meest kwetsbaren, die niet naar een vaccinatielocatie konden komen, zijn pas heel recent thuis gevaccineerd, omdat er niemand bij hen langs wilde gaan. En dat, terwijl de scholen weer openden, de vakantievluchten weer vlogen, de terrassen weer vol zaten en de mondkapjes verdwenen.
De scholen gingen open terwijl grote groepen thuiswonenden met een medisch risico nog niet (volledig) gevaccineerd waren. Wij hebben toen sterk gepleit om voorrang te geven aan het vaccineren van gezinsleden van schoolgaande kinderen. Het bleek niet mogelijk om hen via de huisartsen prioriteit te geven. Het gevolg: tientallen gezinnen die op dat moment al anderhalf jaar in thuisisolatie zaten om een kwetsbaar familielid tegen een COVID-besmetting te beschermen, kregen te maken met leerplichtambtenaren en Veilig Thuis-meldingen.
Dominantie van de witten jassen
De COVID-19 crisis toonde vanaf het eerste moment de dominantie van het medisch model en de “witte jassen” in de organisatie van ons zorgsysteem. Een feilloze echoscopie van de heersende structuur, hiërarchie, financiële belangen en navenante lobbykracht. Met de specialistische ziekenhuiszorg boven op de apenrots. En daaronder heel lang niets. Ouderen, gehandicapten, dak- en thuislozen, psychisch kwetsbaren, laaggeletterden, chronisch zieken: in woord konden ze rekenen op ons OMT en kabinet. In daad bleken alleen die groepen in beeld, die via een arts of specialist een “zetel” hadden bemachtigd op de Olympus van het zorgstelsel.
Hoe is het mogelijk dat een pandemie die bedwongen werd vanuit de mantra van het beschermen van de meest kwetsbaren, uiteindelijk leidde tot een beleid waarin juist zij níet in beeld waren van een zorginstelling, en waarin vooral gestuurd werd op IC-capaciteit? Wat zegt dat over ons zorgstelsel? Het staat niet alleen haaks op het VN-Verdrag Handicap, dat staten verplicht om deelname op gelijke voet van mensen met een beperking te garanderen. Ook zal de blinde vlek voor thuiswonenden met een beperking of chronische aandoening op termijn ons zorgstelsel nog onbetaalbaarder maken.
Grote inhaalslag te maken
De COVID-19-pandemie maakt zichtbaar dat we een grote verbindings- en inhaalslag te maken hebben als het gaat over aandacht hebben en recht doen aan thuiswonenden. Als we iets weten, dan is het wel dat gebrek aan passende zorg en ondersteuning, aan passend wonen en een ontoereikend inkomen, een zekere voorspeller is voor een escalatie van problematiek en exponentieel hogere zorgkosten.