Spoiler alert, de oplossing is een caviabak. De vier tafelgasten van moderator Sabine Uitslag – Warnyta Minnaard, medeoprichtster van Missie Tumor Onbekend, Leonie Sazias, oud-Tweede Kamerlid van 50Plus, Wendy Maas, policy lead Roche en Ed Schuuring, hoogleraar moleculaire oncologische pathologie bij UMCG – wisten uiteindelijk een mooi zorgmodel te schetsen, waarin de complexe diagnostiek op een ander level wordt georganiseerd in expertcentra, maar belangrijke behandelbeslissingen plaatsvinden in het eigen ziekenhuis, samen met de eigen specialist. Dat vraagt wel om een cultuuromslag, de huidige praktijk – specialisten, ziekenhuizen, zorgverzekeraars, maar ook de politiek – is daarvoor te stroperig. Patiënten met primaire tumor onbekend (PTO) kunnen daarvoor de trigger zijn. ‘Want goed voorbeeld doet goed volgen.’
Missie Tumor Onbekend
De aanpak bij PTO werd aangejaagd door Missie Tumor Onbekend, dat Minnaard hielp oprichten na het overlijden van haar verloofde. Hij kreeg diagnose op diagnose, maar de primaire oorzaak bleef onbekend. Minnaard: “Ik kwam erachter dat dit bij ongeveer vijftienhonderd mensen per jaar voorkomt. Zij hadden geen toegang tot innovatieve manieren van diagnostiek als genetische testen. Die kunnen letterlijk het verschil maken tussen leven en dood. Dus daar zijn wij ons voor gaan inzetten.” Ze worden daarbij gesteund door een motie die Leonie Sazias van 50Plus indiende in de Tweede Kamer, en die unaniem werd goedgekeurd. Inmiddels is vergoeding geregeld. Helaas wacht het tweede onderdeel van de motie – toegang voor uitbehandelde patiënten die nog in goede conditie zijn – nog steeds op uitvoering door de minister. Die wil eerst een advies van het Zorginstituut, legt Sazias uit.
Agnostische middelen
De situatie bij PTO is illustratief voor het denken over kankerdiagnostiek in Nederland, vinden de panelleden. “Dat is heel erg gericht op gemiddelden en processen en niet op de patiënt”, zegt Wendy Maas. Er wordt ook teveel op eilandjes gewerkt, schetst Schuuring. “Heel veel laboratoria zijn met kleine testjes aan de gang en patiënten en clinici weten niet wat er allemaal gebeurt.” Tel daarbij de marktwerking in de zorg op, stelt Sazias, en je hebt een situatie waarin specialisten hun patiënten niet snel zullen doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Dat moet anders, vinden de deelnemers aan de Roche Dialogue.
Binnen de ‘precisiegeneeskunde’ wordt nu de slag gemaakt naar tumor-agnostische middelen, legt Wendy Maas uit. “Tot nu toe werd er gedacht in ziektebeelden, zoals longkanker of borstkanker. Nu wordt gewerkt aan geneesmiddelen die specifiek werken op de genetische veranderingen in de kankercel, ongeacht waar de locatie is.” Alleen is ons systeem van diagnostiek en behandelingen daar nog niet op ingericht. En ook de uitvoerbaarheid van klinische studies niet. Maas: “Studies met agnostische middelen komen terecht in zogenaamde ‘baskettrials’. Het maakt dan niet uit wat voor ziektebeeld je hebt. Het gaat om de specifieke genetische verandering. Maar zo werkt het includeren van patiënten helaas niet.” Als dat niet beter georganiseerd wordt, dan zouden er heel veel van die trials moeten worden gedaan die tientallen jaren duren – telkens weer voor elk ziektebeeld. De deelnemers van deze Roche Dialogue pleiten dan ook om genetische afwijkingen breed in kaart te brengen in alle (gemetastaseerde) kankers en deze gegevens op te slaan in historische databases, zodat ze gebruikt kunnen worden in (toekomstige) klinische studies. De vraag is alleen: hoe wordt dit vergoed? De grens tussen diagnostiek en wetenschappelijk onderzoek is dun, laat Ed Schuuring zien. En zorgverzekeraars financieren geen onderzoek. Dus het is belangrijk uit te dragen dat kankerpatiënten die na een brede test in een klinische studie behandeld kunnen worden, ook tot onze kankerzorg hoort en dus daarom ook de vergoeding van die testen geregeld moet worden.
Samen Beslissen
Een van de oplossingen is dat complexe, moleculaire diagnostiek – brede tests zoals whole genome sequencing, maar ook de grotere gerichte genetische tests – wordt gecentraliseerd in een aantal expertiselabs in Nederland, vindt Schuuring. Die moet apart worden vergoed, eigenlijk buiten de huidige DBC’s. Vervolgens moet er een goede infrastructuur zijn waarin de resultaten worden afgestemd met de regionale ziekenhuizen. Binnen het regionale netwerk vindt dan het proces plaats van Samen Beslissen, met de eigen arts die de wensen van de patiënt goed kent. Wendy Maas: “De artsen in de regio raken zo niets kwijt, ze krijgen juist meer ruimte om te doen waar ze goed in zijn.”
Eigenlijk zouden alle ziekenhuizen en specialisten moeten samenwerken en meehelpen aan het kantelen van het systeem, zo vat Sabine Uitslag samen. “Het mooiste zou zijn als een patiënt op de poli komt, getest wordt zoals nodig en van daaruit – als in een soort caviabak uit Fred Oster’s Wie-kent-kwis – heel gericht naar de beste behandeling voor dat type kanker gaat.”
De Roche Dialogues zijn bedoeld om partijen samen te brengen om na te denken over een nieuw ecosysteem voor de zorg. Door corona zijn de fysieke bijeenkomsten uitgesteld. Daarom organiseert Roche nu RocheDialogues@Home, online gesprekken met enkele deskundigen rond een thema. Meer informatie: www.roche.nl/dialogues.
M-NL-00001064
