Stel: je hebt kanker. Dan wil je uiteraard naar een ziekenhuis dat jou de beste zorg kan bieden. Over die beste zorg zijn cijfers beschikbaar, maar niet al die cijfers hebben evenveel betekenis. Het percentage patiënten dat herstelt van de ziekte zegt bijvoorbeeld weinig, omdat de beste ziekenhuizen ook de moeilijkste patiënten krijgen. Maar het aantal operaties dat in een ziekenhuis wordt uitgevoerd, is juist wel een betekenisvol cijfer. Zelf wordt ik in elk geval liever geopereerd door een dokter die een bepaalde operatie honderd keer per jaar uitvoert dan door een dokter die dat maar twintig keer doet.
Systeem in opzet goed
Ik vind dat niet alleen, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vindt dat ook. Zij ervaren al jaren dat het met de beschikbaarheid van data voor patiënten slecht is gesteld. In opzet is er een goed systeem. Bij de start van de Zorgverzekeringswet in 2006 werd een zogeheten Transparantiekalender afgesproken, met onder andere indicatoren voor oncologie. Deze biedt informatie over elk ziekenhuis dat oncologische zorg levert. Maar vijftien jaar na dato schiet de beoogde transparantie nog altijd behoorlijk tekort. Volgens NFK zou ten minste zichtbaar moeten zijn hoeveel kankerpatiënten de ziekenhuizen per jaar behandelen, het liefst uitgesplitst per relevant behandeltype. Deze meest basale keuze-informatie is prima te begrijpen zonder andere gegevens. Bovendien kan dit voor ieder ziekenhuis en iedere kankersoort eenvoudig uit de Nederlandse Kankerregistratie worden gehaald.
Transparantiekalender
Helaas is het ‘stemmen met de voeten’, zoals NFK het noemt, nog altijd niet mogelijk. De transparantiekalender biedt informatie voor slechts zo’n 60 procent van het totaal aantal nieuwe kankerpatiënten. Dat betekent dat 40 procent van de patiënten géén relevante informatie kan vinden. Dat zijn 50.000 mensen per jaar. Bovendien is er ook te weinig informatie over het gehele zorgproces, zoals diagnostiek, behandeling en nazorg, en er ontbreekt nog wel meer.
Achter de schermen worden de data wel uitgewisseld, namelijk tussen zorginstellingen onderling. Met een nobel doel overigens, het verbeteren van de zorg door goed naar elkaars resultaten te kijken. Dat juich ik helemaal toe, uiteraard. Maar het is niet voldoende. Te weinig patiënten staan stil bij de keuze van een ziekenhuis als zij de diagnose kanker krijgen, terwijl er toch een grote bereidheid is om langer te reizen voor betere zorg. Eigenlijk, vindt NFK, zou iedere kankerpatiënt bij het slechtnieuwsgesprek van de arts niet alleen moeten horen ‘Helaas, u heeft kanker,’ maar vervolgens ook: ‘Naar welk ziekenhuis wilt u?’
Zover is het dus nog niet, helaas. Dat moet snel beter. Patiënten moeten kunnen beschikken over alle relevante informatie om samen met hun arts een afgewogen keuze te maken. Zo ingewikkeld is dat niet. We moeten het gewoon gaan doen. En niet wachten tot Sint Juttemis tot er eindelijk iets verandert.
Dianda Veldman
Directeur/bestuurder Patiëntenfederatie Nederland