De ontwikkeling van nieuwe weesgeneesmiddelen is van essentieel belang voor mensen die lijden aan zeldzame ziekten. Maar in veel gevallen bestaat onzekerheid over het effect van een weesgeneesmiddel op de ziekte. Onnodig gebruik van dure weesgeneesmiddelen kan ertoe leiden dat er minder geld overblijft voor andere goede zorg, stelt het Zorginstituut. Zij publiceerde vorige week de Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk 2021. Voor patiënten met een zeldzame aandoening kan een weesgeneesmiddel zorgen voor een betere kwaliteit van leven. Ook kan het een verschil maken tussen leven en dood.
Weesgeneesmiddelen
Het beter uitvoeren van afspraken geeft volgens het Zorginstituut passende zorg. Weesgeneesmiddelarrangementen zijn afspraken, zodat weesgeneesmiddelen alleen beschikbaar zijn voor patiënten bij wie ze werken. Uit de Monitor 2021 blijkt een toename van het aantal vrijblijvende arrangementen. Het Zorginstituut concludeert hieruit dat alle partijen in de zorg zich inzetten voor passende zorg van weesgeneesmiddelen, maar dat de afspraken te vrijblijvend zijn.
Toename
Tussen 2016 en 2020 is er een toename van 45 naar 66 weesgeneesmiddelen voor niet-oncologische geneesmiddelen in het basispakket. In dezelfde periode is het aantal mensen dat weesgeneesmiddelen gebruikt gestegen van 5.800 naar 8.500. De kosten voor weesgeneesmiddelen zijn met ruim 75 procent nog sneller gestegen, van 261 miljoen euro naar 462 miljoen euro. Zorginstituut meldt dat het risico van deze toenemende kosten de mogelijke verdringing is van andere goede zorg in het basispakket. Het is dus belangrijk om te zoeken naar een balans tussen kosten en gezondheidswinst.
Register
Het Zorginstituut is tot slot voorstander van een onafhankelijk internationaal register (gezien het kleine aantal patiënten in Nederland) en pleit voor internationale rapportage hierover.
