Om voor deze bronzen engel (gemaakt door Eppe de Haan) in aanmerking te komen, moet iemand meer hebben betekend voor patiënten dan op grond van zijn of haar positie mag worden verwacht.
Van Leeuwen
De award voor ‘Patiëntvertegenwoordiger’ ging naar Mieke van Leeuwen. Zij was als medewerker en vrijwilliger bij patiëntenorganisaties meer dan veertig jaar actief voor mensen met zeer zeldzame syndromen. Ze was een voorloper op het terrein van patiëntparticipatie.
Zorgprofessional
Suzanne Pasmans kreeg de award voor zorgprofessional/wetenschapper. Zij leidt het Expertisecentrum Zeldzame Huidaandoeningen van het Erasmus MC. Van daaruit zet zij zich al meer dan 20 jaar in voor patiënten met zeldzame huidaandoeningen. Collega’s roemen tevens haar betrokkenheid bij promovendi.
Beleid
Sonja van Weely en Ysbrand Poortman kregen de ‘Beleid’ awards. Van Weely is al 37 jaar werkzaam op het gebied van zeldzame aandoeningen, eerst als onderzoeker en vervolgens als beleidsmedewerker bij ZonMw. Poortman is de (mede-)oprichter van tal van nationale en internationale organisaties op het terrein van de zeldzame en erfelijke aandoeningen. In Nederland betreft dit bijvoorbeeld Spierziekten Nederland, de VSOP, het Erfocentrum en het Forum Biotechnologie en Genetica.
