Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker, zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Mensen met een zeldzame kanker hebben 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker.
Expertziekenhuizen
“De enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor mensen met zeldzame kanker te realiseren, is de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen”, zegt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het platform zet zich, samen met de beroepsgroepen verenigd in de Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), en in Europees verband (Euracan) in om concentratie van zorg georganiseerd te krijgen.
Concentratie van zorg
Een expertziekenhuis werkt voor de desbetreffende zeldzame kanker met een volledig gespecialiseerd multidisciplinair team, biedt zorg naar de laatste inzichten, verricht veel wetenschappelijk onderzoek en ziet voldoende patiënten. Met name dat laatste is van groot belang, aldus Schrieks. “We zien dat de zorg voor een kankersoort dat maar tweehonderd keer per jaar voorkomt, nu nog in te veel – soms wel zestig – ziekenhuizen wordt aangeboden, in plaats van in twee of drie ziekenhuizen. Alleen door concentratie van zorg krijgt een ziekenhuis meer kennis van de specifieke kankersoort en kan de beste zorg rondom de patiënt georganiseerd worden.” Een vast aanspreekpunt, bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist, die de patiënt de weg wijst in het zorgproces, is daar een belangrijk onderdeel van. “Een expertziekenhuis biedt deze belangrijke vorm van ondersteuning.”
Zeldzamekankers.nl
Vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) zijn in opdracht van het Ministerie van VWS, een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers benoemd. “Dit is een goede ontwikkeling. We verwachten de volledige lijst deze maand te kunnen publiceren op zeldzamekankers.nl”, reageert Schrieks.
Methode ontwikkeld
De kwalificatie “expertisecentrum” vindt het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) echter onvoldoende informatie geven op basis waarvan de patiënt zelf de keuze kan maken welk ziekenhuis bij zijn of haar vorm van kanker én persoonlijke situatie past. Voor veelvoorkomende kankersoorten heeft Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties daarom samen met een aantal kankerpatiëntenorganisaties een methode ontwikkeld om op onderbouwde en betekenisvolle wijze de expertise van ziekenhuizen per kankersoort te beschrijven en objectief vergelijkbaar te presenteren. “Vanuit PZK gaan we samen met geïnteresseerde ziekenhuizen deze methode doorontwikkelen, specifiek voor zeldzame kankers, zodat ook mensen met zeldzame kanker genuanceerde keuze-informatie beschikbaar hebben.”
