Mensen met een longziekte vinden het belangrijk om de regie over hun ziekte en welzijn in eigen hand te houden, maar de mate waarin men hier ook daadwerkelijk toe in staat is, verschilt enorm per persoon. “Dit zien we terug in de verschillen tussen longpatiënten in ervaren kwaliteit van leven en dagelijks functioneren.” Maar ook de mate waarin mensen hun wensen ten aanzien van de behandeling duidelijk kunnen maken in het gesprek met een zorgverlener, kunnen meebeslissen over behandelkeuzes of in staat zijn tot leefstijlactiviteiten, als voldoende bewegen en stoppen met roken, verschilt tussen mensen met een longziekte.
Kwetsbare groepen
Mensen met een longziekte uit kwetsbare groepen slagen er over het algemeen minder goed in om te gaan met hun ziekte in het dagelijks leven. Het gaat dan om mensen die ouder zijn, mensen die minder gezondheidsvaardig zijn, mensen die minder kennis hebben of minder gemotiveerd zijn om een rol te spelen in hun eigen zorg, mensen die lager opgeleid zijn en/of mensen die ernstigere klachten hebben. Het onderzoek laat zien dat hier verschillende oorzaken aan ten grondslag liggen: enerzijds voelen zij zich vaak minder gesteund en gestimuleerd door zorgverleners om de eigen regie te nemen. Anderzijds willen longpatiënten uit deze kwetsbare groepen niet altijd de eigen regie over hun zorg hebben en laten zij de verantwoordelijkheid liever bij de zorgverlener. “Het is goed om als zorgverlener tijdens het behandeltraject wederzijdse verwachtingen en rollen te peilen en hier afspraken over te maken.”
Informatieverschaffing
“Voor ‘eigen-regievoering’ is ondersteuning op het juiste moment cruciaal, evenals goede informatieverschaffing en communicatie over de ziekte en behandeling”, constateert het Nivel. In het onderzoek kwam echter naar voren dat rond de 40 procent van de mensen met een longziekte behoefte heeft aan gesprekshulpen ter voorbereiding aan het consult bij de zorgverlener. Daarnaast gaf 23 procent van de mensen met een longziekte aan onvoldoende ondersteuning te krijgen bij zelfmanagementtaken. Ten slotte gaf 40 procent van de respondenten aan niet over voldoende bruikbare informatie te beschikken om zelfstandig om te gaan met de longziekte in de thuissituatie.
Uit het onderzoek blijkt ook dat mensen met een longaandoening beperkt gebruik maken van digitale communicatiemogelijkheden met de zorgverlener. “Mensen met een longziekte zijn weliswaar digitaal vaardig en zien voordelen van het gebruik van e-health, maar vraag en aanbod zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd, zowel in geval van de zorgverlener als van de patiënt.”
Longmonitor
Sinds 2001 voert het Nivel een jaarlijkse meting uit met de Longmonitor. Het doel is een overzicht te geven van de situatie van mensen met een longziekte – zoals astma of COPD – in Nederland. Het onderzoek wordt gesubsidieerd door het Longfonds.
