We hebben als Patiëntenfederatie al eindeloos veel gesprekken gevoerd over dit thema, en alle argumenten gehoord die tegen het direct publiceren van onderzoeksresultaten zouden pleiten. De grootste gemene deler in deze argumenten: patiënten zouden het niet aankunnen. Onderzoeksresultaten zijn immers vaak complex en gaan gepaard met jargon. Als de toelichting van een arts ontbreekt, zou de patiënt wel eens in paniek kunnen raken.
Ik vind dat een betuttelende manier van denken. Het gaat om volwassen mensen, of volwassen begeleiders van kinderen, die heel goed in staat zijn om zelf de juiste afwegingen te maken. Patiënten kunnen vooraf aangeven dat ze geen inzage willen, maar uit onderzoek blijkt dat de overgrote meerderheid dat juist wél wil.
Patiënten willen dat om twee redenen: meer eigen regie en het wegnemen van ongerustheid.
Het wegnemen van ongerustheid spreekt eigenlijk vanzelf. Er is reden om aan te nemen dat je een serieuze ziekte hebt, anders was er geen onderzoek geweest. De uitslag mag dus niet lang op zich laten wachten, wat ons betreft direct na het bekend worden ervan.
Meer eigen regie vraagt mogelijk om enige toelichting. Stel: je hebt kanker, je zit in een chemokuur en de arts zegt op basis van bloedonderzoek dat je te zwak bent voor een behandeling. Dan wil je de onderzoeksresultaten zelf kunnen bekijken, en daar niet een week op moeten wachten.
Het delen van informatie in het patiëntportaal moet dus anders. Artsen zijn medische deskundigen; patiënten zijn dit op hun manier ook. Zonder snelle en zorgvuldige uitwisseling van uitslagen kan een behandeling dus niet optimaal zijn.
Ik roep bestuurders en managers van zorginstellingen daarom op: kijk hoe dit bij jou is georganiseerd. Goede voorbeelden zijn er te over; leer daarvan. En onderneem actie. Zorg ervoor dat iemand in de organisatie uitzoekt hoe het zit. En neem er geen genoegen mee als resultaten uitblijven. Net zo min als patiënten er genoegen mee nemen dat uitslagen uitblijven van onderzoeken die voor hén belangrijk zijn.
Dianda Veldman
Directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland
De patiënt moet eigen regie hebben over haar lijf maar daartegenover staat de arts met veel macht. Die bepaalt wat goed voor jou is en wat je aan kan. Dat gaat nog steeds zo. Ik wil baas zijn over mijn medisch dossier! De arts registreert zijn/haar bevindingen. De patiënt heeft zoveel informatie meegekregen en gaat thuis over nadenken. Maar als de patiënt even twijfelt kan die niet onmiddellijk met de arts bellen, omdat hij het druk heeft en op een later moment of een paar dagen later pas belt. Als de patiënt in haar/zijn dossier de informatie zelf kan lezen, is haar/zijn vraag wellicht beantwoord of kan alsnog met de arts bellen als er daadwerkelijk vragen zijn. Dan gebeurt het dat het dossier niet is bijgewerkt. De patiënt kan dan weken verstoken zijn van inzage in eigen dossier. De digitalisering leidt meer tot vertraging is mijn ervaring. Ik ervaar dat ik geen zin heb om naar de arts te gaan of te bellen. Overal waar je naar toe belt, wordt er een belafspraak gemaakt. Niemand is onmiddellijk te bereiken. Dat betekent een stapeling van afspraken voor de burger. Dit maak ik dagelijks mee bij vitale instanties z.a gemeente, huisarts, ziekenhuis enz. Artsen zijn nog steeds bang voor mondige patiënten. Dte ervaring heb ik met mijn moeder gehad en ik ben nog steeds alert.
Er zijn zelfs zorginstellingen die het gebruik van seksueel ontoelaatbaar gedrag van mede bewoners niet rapporteren en zich verschuilen achter het woord medische gegevens. Je krijgt ze dan als ouder of verwant of curator niet te zien. Onvoorstelbaar in 2022
Geheel mee eens. Weg met de betutteling en bevoogding.
Ga zo door @Dianda