Data is ‘het nieuwe goud’ wordt er wel gezegd, ‘de heilige graal’. In de zorg is goede data van levensbelang, letterlijk. Het is de bron om diagnoses te stellen en behandeling te ondersteunen. Rondom de gemiddelde zorgvrager groeit de groep mensen die gebruik maakt van die data. Het is een gevolg van ketendenken in de zorg. “Om de zorg van de verschillende zorgprofessionals op elkaar te kunnen laten aansluiten, is gegevensuitwisseling noodzakelijk”, vertelt Teun van Bladel, oud-verpleegkundige en nu informatiemanager bij KPN Health.
Doel of middel?
Samen met Andries Hamster, chief product officer bij Founda, is hij te gast bij het interactieve webinar dat KPN Health samen met Skipr organiseerde. Het onderwerp? Integrale samenwerking en het organiseren van de benodigde data-uitwisseling. Dat data zelf daarbij vooropstaat is een misvatting, betoogt Hamster. Hij ziet data als middel om efficiënter met de zorgvraag om te gaan in een sector waar de kosten stijgen en een steeds kleinere groep zorgprofessionals voor een steeds grotere groep zorgvragers werkt. “Data is een belangrijk element van de oplossing.” Moet er voor die integrale samenwerking dan meer data worden verzameld? Volgens Van Bladel niet. “We hebben al zoveel. Het gaat juist om betere toegang tot data zodat er meer gebruik gemaakt kan worden van de data die er is. Zowel voor de zorgprofessional als de patiënt zodat de patiënt optimaal kan participeren in zijn eigen zorgproces.”
Data volgt zorgproces
Die behoefte wordt niet alleen gevoeld op de werkvloer – bijvoorbeeld als data niet beschikbaar is of niet leesbaar in het eigen systeem. Vanuit het Integraal Zorg Akkoord (IZA) en de aankomende Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) wordt ook gewezen op de noodzaak om aan de slag te gaan met gegevensuitwisseling. Maar is uitwisseling wel de juiste weg, wil moderator van de webinar, Simon Boersma, weten. “Is één plek om data te delen niet beter?” Andries Hamster legt uit dat meeste trajecten zijn opgezet vanuit het principe dat data het zorgproces volgt. “Wat betekent dat de ontvanger het moet doen met de data die hij krijgt.” En dat is niet altijd voldoende om op een efficiënte manier aan de zorgvraag te kunnen voldoen.
Gebruiker én leverancier van data
Als gevolg van specialisatie van ziekenhuizen en zorginstellingen reizen patiënten en cliënten steeds vaker rond om hun zorgvraag ingevuld te krijgen. Daardoor groeit het netwerk van zorgverleners rondom de patiënt. Net als hun onderlinge afhankelijkheid. “Om mijn taak als zorgverlener te kunnen uitvoeren, kan ik zomaar data nodig hebben die een andere zorgverlener over mijn patiënt heeft verzameld”, licht Hamster toe. “Je wil dus dat data beschikbaar is op het moment dat het nodig is. En dat moment kun je eigenlijk niet voorspellen.”
Bestuurders zouden daarom moeten nadenken over de rol die hun organisatie heeft in het netwerk rond de patiënt. Niet alleen als gebruiker maar ook als leverancier van data. “Zo kom je van het uitwisselen tot het beschikbaar stellen van data.”
Toestemmingsvraagstuk
Maar wat doet dat met de privacy? Betekent databeschikbaarheid dat gegevens voor iedereen inzichtelijk zijn? Oftewel, hoe borg je de toestemming van patiënten, wil een van de kijkers naar het webinar weten. De discussie opt-in of opt-out speelt al langer om het toestemmingsvraagstuk beheersbaar te houden, vertelt Teun van Bladel. “In de huidige weg die we als Nederland zijn ingeslagen moet de patiënt straks misschien wel vijftig vinkjes zetten om overal toestemming voor te geven.” Dit zal de adoptie van databeschikbaarheid bij de patiënt niet ten goede komen..” Volgens Andries Hamster is toestemming een van de randvoorwaarden die je moet regelen om data te kunnen uitwisselen of beschikbaar stellen. Net als het vraagstuk van wie is de data? “Als je uitgaat van databeschikbaarheid, is de enige vraag die je de patiënt hoeft te stellen: mag ik de data delen met een andere zorgverlener die namens jou de data opvraagt. Dan kun je het toestemmingsvraagstuk anders inrichten waardoor dat hanteerbaar wordt.”
Internationale blik
Blijft over de vraag ‘hoe dan’? Wat is cruciaal om de beschikbaarheid van data te bewerkstelligen? Teun van Bladel pleit ervoor om internationale standaarden te adopteren. “Daarvoor moeten we misschien wel een vertaling maken naar de Nederlandse structuren. Maar een gemeenschappelijke taal is belangrijk om elkaar te begrijpen.” Andries Hamster deelt zijn oproep. “Het is belangrijk dat wij de blik van buiten naar binnen richten. Het probleem van data-uitwisseling en datastandaardisatie wordt breder gevoeld dan in Nederland.” Grote silogerichte oplossingen zijn daarbij niet meer van deze tijd. De toekomst is federatief, stelt Hamster tot slot. “De uitdaging is om een groot aantal gefedereerde databronnen op slimme manier aan elkaar te koppelen, zodat data daar is waar we het nodig hebben. Alleen op die manier komen we tot een efficiënter zorgproces met lagere zorgkosten als resultaat.”
