Health Data Space Amsterdam (HDSA) is de naam van de nieuwe regionale zorgdata-infrastructuur. Het initiatief is opgezet ter ondersteuning van zowel de patiëntenzorg als wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en preventie. Het doel is om gezondheidsverschillen in de regio te verkleinen en de gezondheidszorg toegankelijk te houden.
Toezicht op afspraken
De drie ziekenhuizen zetten als onderdeel van het project een gezamenlijke trust voor zorgdata op. Het dataplatform biedt een plek waar onderzoekers gepseudonimiseerd data van regionale zorgaanbieders kunnen hergebruiken. Ze dienen daartoe een verzoek in bij de HDSA. Die beoordeelt het verzoek, monitort het hergebruik en houdt in de gaten of de afspraken worden nageleefd.
Bredere samenwerking
Het initiatief van de drie Amsterdamse ziekenhuizen komt voort uit een bredere samenwerking met de Universiteit van Amsterdam, Vrije Universiteit Amsterdam, gemeente Amsterdam, Amsterdam Economic Board en Philips. Verder werken de ziekenhuizen nauw samen met Amsterdam AI, het Amsterdamse samenwerkingsverband voor kunstmatige intelligentie. Ook Health-RI, dat werkt aan een landelijke infrastructuur voor secundair gebruik van gezondheidsdata is erbij betrokken.
Data niet beschikbaar
“Het gebrek aan uniforme en noodzakelijke juridische, ethische en privacy kaders en toepassingen van standaarden, maakte (her)gebruik van zorgdata vanuit verschillende zorgaanbieders lastig”, zegt Ymke Fokma, bestuurder bij AVL, op de website van het Amsterdam Economic Board. “Zelfs als patiënten toestemming gaven, dan nog was de data niet zomaar beschikbaar. Hierdoor kon onderzoek simpelweg niet of pas na jaren worden gedaan. HDSA maakt het mogelijk om zorgdata veilig te (her)gebruiken. Hiermee verbeteren we de zorg, besparen we kosten, blijft privacy van patiënten gewaarborgd en kunnen we efficiënter werken.”
Praktijksituaties
Het consortium richt zich in eerste instantie op zeven praktijksituaties. Zo moet het Stroke Netwerk Groot-Amsterdam (SNGA) op basis van inzichten uit patiëntdata de behandeling van beroertes afstemmen met zorgverleners in de regio. De ambulance vervoert patiënten met een beroerte daardoor zo snel mogelijk naar het juiste ziekenhuis.
Een ander voorbeeld is het project ‘AAN’, dat ervoor zorgt dat bestaande zorgdata van kankerpatiënten gedeeld worden met de betrokken zorgverleners om patiënten effectiever te behandelen. Dat moet ervoor zorgen dat patiënten alleen behandeling krijgen als er reëel kans is dat die zal aanslaan. Door deze datagedreven zorg blijven patiënten zware behandelingen met weinig kans op succes bespaard en wordt verspilling van medicijnen teruggedrongen.
Verder uitbouwen
De samenwerkende partijen willen in de toekomst voortbouwen op lopende samenwerking tussen kennisinstituten en zorgaanbieders in de regio Amsterdam. Zo verkennen twaalf ziekenhuizen, de GGD, zo’n 450 huisartsen en een aantal apotheken de mogelijkheden om zich aan te sluiten bij HDSA.
Het is bovendien de bedoeling om het Amsterdamse netwerk later aan te sluiten op een nog te bouwen nationale infrastructuur vanuit het Integraal Zorgakkoord (IZA). Op termijn kan dat ook op internationaal niveau via de European Health Data Space (EHDS), die vorige week een stapje dichterbij kwam toen de Europese Raad en het Europees Parlement daar overeenstemming over bereikten.
