Wat mij betreft begint dit met het implementeren van een tweesporenbeleid in de oncologie (.pdf). Dit houdt in dat er parallel aan de behandeling van de ziekte ook palliatieve zorg wordt aangeboden. Zo krijgen patiënten, naast de focus op genezing, ook aandacht voor het verbeteren van hun kwaliteit van leven. Hierdoor wordt een patiënt zo goed mogelijk ondersteund, ongeacht de uitkomst van de behandeling. Door tijdig palliatieve zorg in te zetten volgens de principes van proactieve zorgplanning, ontstaat er ruimte om wensen en grenzen van patiënten te bespreken en vast te leggen. Dit moet zó gebeuren dat elke zorgverlener in het netwerk van de patiënt deze afspraken kan inzien. Met het project ‘Proactief gegevens delen’ zet IKNL zich samen met partners uit het veld in om dit middels innovatieve technologieën mogelijk te maken.
De man van 63 jaar, met een uitgezaaide tumor in zijn keelholte, keek me vanuit het ziekenhuisbed aan met een blik die ik nooit meer zal vergeten: ja dokter, hier ben ik weer… Zijn vrouw nam het woord: “Jaap wilde per se niet meer opgenomen worden maar door een dreigende luchtwegobstructie vond de huisarts dat er toch een ambulance moest komen … eigenlijk had Jaap thuis de komende weken in alle rust afscheid willen nemen van familie en vrienden. Of hij straks hier nog de energie voor heeft, valt nog maar te bezien…”
Investeren in palliatieve zorg = kosten besparen
IKNL heeft aangetoond dat geïntegreerde palliatieve zorg niet alleen de kwaliteit van leven van patiënten verbetert, maar op de lange termijn ook kostenbesparend werkt. Door tijdig en adequaat in te spelen op de wensen van patiënten, kunnen onnodige ziekenhuisopnames en dure behandelingen worden voorkomen. Het is essentieel dat zorgverleners en beleidsmakers zich hiervan bewust zijn en palliatieve zorg als een waardevolle investering erkennen.
Van data naar dialoog en verbetering
Door data over palliatieve zorg te verzamelen en te analyseren, ontwikkelt IKNL inzichten die beleidsmakers en zorgverleners helpen om de zorg te verbeteren. Onze kerncijfers over potentieel niet-passende zorg laten zien hoe vaak ongewenste zorg in de laatste levensfase voorkomt en onderstrepen het belang van een goed gesprek met de patiënt. Deze cijfers vormen de basis voor dialoog in de regio’s, als input voor een betere beschikbaarheid van passende palliatieve zorg. Wanneer we stoppen met het leveren van ongewenste zorg, creëren we immers meer ruimte voor zorg die wél passend is. Onze kerncijfers palliatieve zorg dragen zo bij aan het Integraal Zorgakkoord.
Had het met Jaap anders kunnen lopen? Absoluut. Als we destijds eerder hadden gevraagd hoe hij zijn laatste levensfase wilde invullen en zijn wensen hadden vastgelegd, dan was hij wellicht niet meer in het ziekenhuis opgenomen.
Goede en passende zorg in de laatste levensfase is van onschatbare waarde. Laten we samen met het hele veld bouwen aan een toekomst waarin palliatieve zorg toegankelijk en van hoge kwaliteit is voor iedereen die het nodig heeft, door onze data nog meer tot leven te brengen. Want goede zorg in de laatste levensfase is niet alleen een recht; het is een uiting van onze menselijkheid.
Thijs Merkx is voorzitter raad van bestuur IKNL en hoogleraar ’trends en patronen in oncologie en zorg’ bij het Radboudumc.