De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vindt dat het ministerie van VWS te weinig heeft gedaan met de argumenten van patiëntenorganisaties bij het beleid van toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Volgens de NFK ondermijnt de procedure rond de toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen de rechtspositie van (kanker)patiëntenorganisaties.
Niet transparant
Gespecialiseerde zorg voor zeldzame aandoeningen wordt geleverd in of in samenwerking met expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Doordat de toekenningsprocedure van deze expertisecentra volgens de NFK nu niet transparant is, is het lastig te controleren of een toekenning of afwijzing in het belang van de patiënt is.
Online consultatie
In 2024 heeft VWS de ECZA-toekenningsprocedure stopgezet om de procedure te verbeteren. Hiervoor consulteerde de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) in opdracht van VWS de betrokken veldpartijen en vond een online consultatieronde plaats. Een samenwerking van patiëntenorganisaties heeft het patiëntperspectief ingebracht in de consultatieronde.
Mankementen
Patiëntenplatform Sarcomen (PPS) en patiëntenorganisatie HEVAS hebben vervolgens onderzoek gedaan naar de toekenningsprocedure. Uit het rapport over dit onderzoek blijkt dat de procedure van het aanwijzen van een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen juridische mankementen bevat.
Door het gebrek aan transparantie hebben patiëntenorganisaties in hun rol als adviseur geen toegang tot de volledige aanvraag. Daarnaast is het voor hen onmogelijk om zelfstandig op te komen tegen afwijzingen binnen deze procedure omdat patiëntenorganisaties door VWS niet-ontvankelijk worden verklaard in hun bezwaar. NFK: “Ondanks dat het definitieve advies van het beoordelingscomité wordt gedeeld met patiëntenorganisaties, blijft het definitieve besluit achter gesloten deuren, waardoor er zelfstandig geen zicht is op de bezwaarmogelijkheden en -termijnen.”
Rechtszaak
Het Patiëntenplatform Sarcomen (PPS) wordt volgens de NFK in het bijzonder hard geraakt. Na een bezwaartraject van ruim twee jaar spant PPS een rechtszaak aan tegen VWS vanwege een erkenning van een expertisecentrum voor GIST (vorm van een sarcoom in de weke delen). Bij de beoordeling van de aanvraag, maar ook in de bezwaarfase, heeft PPS uitvoerig onderbouwd waarom zij van mening is dat dit expertisecentrum niet voldoet aan de eisen en indicatoren van de ECZA-beleidsvisie.
