Als eerste ziekenhuis in Europa stelt Amsterdam UMC data over intensive care patiënten beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en om de zorg te verbeteren. Individuele patiënten zijn hierbij niet identificeerbaar.
In totaal zijn er bijna 1 miljard datapunten beschikbaar, vooral vanuit de bewakingsapparatuur. Juist door deze big data kunnen artsen en wetenschappers vanuit de hele wereld algoritmes ontwikkelen met kunstmatige-intelligentie-technieken zoals machine learning. Die moeten zorgen dat toekomstige intensive care patiënten sneller de juiste behandeling krijgen.
Intensivisten uit Radboudumc, Erasmus MC Rotterdam, OLVG Amsterdam, UMC Utrecht en Maastricht UMC+ ondersteunen het initiatief. En ook de patiëntenorganisatie IC Connect en de stichting Family Centered Intensive Care laten weten achter deze manier van data delen te staan.
Verschillen met VS
“Eerder waren dergelijke gegevens alleen van Amerikaanse intensive cares beschikbaar. Maar de organisatie van intensive care geneeskunde en het type patiënten kunnen flink verschillen tussen de Verenigde Staten en Europa. Dat zou kunnen leiden tot verkeerde algoritmes. Daarom is dit Europese initiatief en wereldwijde samenwerking zo belangrijk”, aldus intensivist Patrick Thoral.
De gegevens mogen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zijn volgens Amsterdam UMC ‘grondig gede-identificeerd’. De betrokkenen zijn daarom ‘redelijkerwijs’ niet meer identificeerbaar in de context van de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming. Dat is gecontroleerd door onafhankelijke experts, onder aanvoering van prof. dr. Eric Sijbrands, privacy deskundige bij de Nederlandse Federatie van Universiteiten (NFU).
