Mensen met chronische ziekten hebben vaak moeite om mee te blijven doen in de maatschappij, bijvoorbeeld doordat ze uitvallen op hun werk. Het is altijd maatwerk om dat het hoofd te bieden.
Toch wordt er voor hulp en behandeling nog te weinig naar het individu gekeken. Een people’s journey zou zorgverleners kunnen helpen: een soort patient journey, maar dan met een bredere blik dan alleen de geneeskundige. Het potentieel van die aanpak werd onderzocht door THINC (The Healthcare Innovation Center, onderdeel van het UMC Utrecht Julius Centrum). Dat deden ze specifiek voor mensen met reumatoïde artritis. ‘De vraag is steeds vaker of een medicijn voor deze ene patiënt werkt – en niet of een medicijn in algemene zin werkt’, zegt Hans Reitsma, arts-epidemioloog bij THINC. ‘Dat komt doordat we onderzoeksgroepen steeds verder kunnen specificeren, en ze dus steeds kleiner worden, bijna tot op het individuele niveau. Op diezelfde manier kun je ook kijken naar ervaringen, zoals huisarts- en ziekenhuisbezoeken, en naar de impact die een ziekte heeft op iemands dagelijks leven. Wij wilden weten: wat kunnen we daarmee? Dus weg van het gemiddelde op groepsniveau, maar patronen op basis van individuen?’
Ervaringen in de tijd
Annette Beetsma is directeur van THINC. Zij vult aan: ‘Met een people’s journey zet je per patiënt allerlei ervaringen in de tijd. Daarbij beginnen we, anders dan bij een patient journey, al voordat iemand in het ziekenhuis komt. Liefst al voordat er een diagnose is, dus bij de eerste keer dat iemand zich meldt met klachten. Vervolgens kun je kijken: zien we patronen die we nu missen? Wat zijn signalen die al vroeg aanduiden dat er later iets mis gaat? Of juist goed? Dat is informatie waarmee je zorg veel gerichter en persoonlijker kunt maken.’ Reitsma: ‘We zijn begonnen met een scoping review: kijken in de literatuur wat collega’s in binnen- en buitenland hebben gedaan. Daaruit kwam bijvoorbeeld naar voren dat veel studies werken met data uit bestaande registraties. En dat het waardevol is om ook boven water te krijgen hoe patiënten hun journey zelf ervaren hebben. Dan kun je immers ook iets zeggen over de impact van verschillende gebeurtenissen op iemands leven.’ De onderzoekers plozen vervolgens de (geanonimiseerde) registratie van het Julius huisartsennetwerk uit. Beetsma: ‘Dat netwerk bestaat uit 350.000 patiënten, en is een mooie afspiegeling van de maatschappij. Er bleken 600 mensen met een diagnose reumatoïde artritis (RA) tussen te zitten. Vervolgens hebben we niet gezocht naar de overeenkomsten tussen die mensen, maar naar de verschillen. Dat waren er veel. Je moet dan denken aan het aantal bezoeken, maar ook bijvoorbeeld de primaire aanleiding van die bezoeken.’
Uitgebreide pilot
Reitsma: ‘Daarna hebben we hetzelfde gedaan voor RA-patiënten van het UMC Utrecht. Daar spelen andere zaken dan bij de huisarts, het gaat bijvoorbeeld vaker om specifieke diagnostiek, en bijzondere medicatie. En ook hier bleek: de reis van die patiënten is bijzonder heterogeen. Dat betekent ook dat die mensen dus vaak tegen verschillende dingen aanlopen tijdens hun ziekteverloop.’ Dat de verschillen tussen individuele patiënten zo groot zijn, sterkt de onderzoekers in de gedachte dat deze manier van kijken waardevolle informatie op kan leveren. Maar voor patiënten daar écht de vruchten van plukken, moet er nog wel veel gebeuren. Beetsma: ‘Wij hebben een uitgebreid pilotexperiment gedaan. Dat ronden we nu af, maar onze vingers jeuken om méér te doen.’ Reitsma: ‘We hebben bijvoorbeeld nog geen interviews kunnen houden met patiënten, vanwege privacyregels. En om diezelfde reden kunnen we de gegevens uit het ziekenhuis niet koppelen aan die uit het huisartsennetwerk. Het zou prachtig zijn als daar nog een oplossing voor komt.’
Opmaat naar maatwerk
Beetsma: ‘Dat het onderwerp meer aandacht verdient, is helder. Ook de huisartsen met wie onze bevindingen delen, schrokken van de verschillen. Ze wéten dat iedere patiënt anders is, maar onderschatten dat toch vaak. Al die verschillende ervaringen van patiënten onderstrepen het belang van individuele benadering. En in het ideale geval ontwikkelen we op basis van dit soort onderzoek dus tools om hen te helpen. Waarom zou je niet iedere huisarts een dashboard geven dat precies dit soort gegevens inzichtelijk maakt? Dat is nog toekomstmuziek, maar we weten nu wél dat het de moeite loont om in die richting verder te werken. Zodat we uiteindelijk iedereen écht op maat kunnen helpen om naar wens en vermogen te blijven meedoen in de maatschappij.’
| De opdracht en financiering voor dit onderzoek kwamen van biofarmaceutisch bedrijf AbbVie, dat als ambitie heeft mensen helpen fit te zijn voor werk en privéleven. De people’s journey helpt om inzicht te krijgen in de mogelijkheden om zorg te verbeteren, op een manier waar patiënten in hun dagelijks leven profijt van hebben. |
