AppleMark
Het perspectief van jeugdigen met een beperking, chronische ziekte of ontwikkelingsstoornis en hun ouders wordt veel te weinig betrokken bij de plannen voor de jeugdhulp. Terwijl juist die zorg zoveel passender moet. Dat stellen Ieder(in) en Per Saldo in een brief aan minister De Jonge, voorafgaand aan een uitgebreid overleg over jeugdhulp in de Tweede kamer op donderdag 13 juni.
Er zouden tal van aannames over zorg en ondersteuning gedaan zijn, die niet zijn getoetst aan de ervaringen van degenen die het betreft. Dit is problematisch volgens Per Saldo en Ieder(in), omdat juist aan kinderen met een beperking nog te vaak geen of niet passende zorg wordt geleverd. Daardoor wordt hun hulpvraag in veel situaties onnodig zwaarder en is lichtere ondersteuning niet meer afdoende.
Zorgelijk
Per Saldo en Ieder(in) maken zich zorgen over kinderen en jongeren met een chronische aandoening of beperking. Bijna veertig procent van hen geeft aan dat zij meer behoefte hebben aan hulp en ondersteuning. Hun ouders hebben veel zorgen over passende hulp, school, werk vinden en hun toekomst als volwassenen. De organisaties vinden het dan ook essentieel dat samen met deze kinderen en hun ouders gekeken wordt hoe het huidige aanbod beter kan aansluiten op de specifieke ondersteuningsbehoeften van deze gezinnen.
Toegang
De twee organisaties constateren dat het in de toegang tot zorg en ondersteuning te vaak ontbreekt aan kennis over jeugd met een beperking, chronische aandoening of ontwikkelingsstoornis. Er lijkt met name kennis te zijn over jeugd in een kwetsbare context, een groep die een hele andere hulpvraag heeft. Ze vragen de minister dan ook op korte termijn de juiste deskundigheid in de toegang te borgen. Zo kan een verantwoorde triage plaats vinden die sneller en beter de daadwerkelijke hulpvraag in beeld brengt. Vervolgens kan de best passende invulling worden gezocht van zorg en ondersteuning voor het kind en het gezin. Per Saldo en Ieder(in) pleiten daarbij voor behoud van de keuzemogelijkheid voor formele of informele hulpverleners. In sommige gevallen zijn de ouders zelf de meest geschikte personen om passende zorg te leveren, aldus Per Saldo.
Jeugdhulpplicht
Om maatwerk mogelijk te maken is een ruime jeugdhulpplicht ingesteld. Deze plicht legt vast dat gemeenten een voorziening moeten treffen wanneer jeugdigen of ouders bij opgroeien, zelfredzaamheid of deelname aan de maatschappij ondersteuning nodig hebben. De gemeenten hebben de vrijheid om bij verordening op gemeentelijk niveau te bepalen hoe dit wordt ingevuld. Volgens minister De Jonge worstelen gemeenten echter met de huidige jeugdhulpplicht. Ze willen meer duiding en richting. De minister gaat onderzoek doen naar strakkere afbakening van de jeugdhulpplicht. Zo’n strakkere afbakening van de jeugdzorgplicht levert grote risico’s op volgens Ieder(in).
Escalatie
Gezinnen moeten erop kunnen vertrouwen dat de overheid bijspringt waar nodig. ‘Zware zorgtaken worden in toenemende mate gezien als “normaal” onderdeel van de opvoeding. Een onjuiste ontwikkeling die zware druk zet op de toch al overbelaste gezinnen en escalatie van de hulpvraag in de hand werkt’, zo stelt Ieder(in)-directeur Illya Soffer.
Ieder(in) en Per Saldo vragen dan ook om meer inzicht in het onderzoek naar de afbakening van de jeugdhulpplicht en vinden het essentieel dat vertegenwoordigende organisaties van ouders en jeugdigen erbij betrokken worden.
Persoonsgebonden budget
Ook Per Saldo ontvangt signalen over gemeenten die zorg zien als “normaal” onderdeel van de opvoeding. Het zou ouders zelfs moeilijk gemaakt worden om zelf zorg te verlenen aan hun kind met beperking, vanuit een persoonsgebonden budget, omdat zij steeds vaker moeten voldoen aan een inkomenstoets. De vereniging vraagt om duidelijke kaders voor gebruikelijke en boven-gebruikelijke zorg, evenals kennis over het persoonsgebonden budget bij de toegang. Per Saldo stelt dat de toegang tot goede zorg niet afhankelijk mag zijn van waar het kind woont, of wie de indicatie stelt.
Standpunt minister
In aanloop van het debat donderdag stelde de minister vorige week in een voortgangsrapportage dat kinderen en jongeren met een beperking en/of een complexe (en/of acute) ggz-problematiek zijn bijzondere aandacht verdienen. Daarvoor is hij een verdiepend traject gestart met zorgprofessionals, gemeenten, maar ook met de mensen om wie het gaat en hun belangenbehartigers, zo schrijft hij. De minister stelt verder dat het hem helder is dat de hulp- en ondersteuningsvraag van deze groep en hun ouders wezenlijk anders is dan opvoedondersteuning. Hij wil dan ook aandacht aan de voorkant, onder andere via een deskundige triage. Verder moeten inzet van begeleiding in de thuissituatie en respijtzorg ondersteuning bieden bij het leveren van passende zorg.
Respijtzorg
Ieder(in) en Per Saldo vinden respijtzorg ook erg belangrijk voor de balans tussen draagkracht en draaglast in de gezinnen van jeugdigen met een chronische aandoening of beperking. Volgens beide organisaties is deze vorm van zorg echter veelal wegbezuinigd door gemeenten. Er moet volgens hen met spoed geld gestoken worden in het herstel van respijtzorg. De minister stelde begin dit jaar nog een landelijke aanjager respijtzorg aan om in kaart brengen welke behoefte er leeft bij mantelzorgers en hoe respijtzorg gefinancierd wordt.
Lees vrijdag meer over de uitkomsten van het debat op Zorgvisie.
