Mensen met een longziekte vinden het belangrijk om de regie over hun behandeling en hun dagelijks leven in eigen hand te houden. Zo’n 40 procent van alle patiënten vindt dit moeilijk en zou hier graag hulp bij krijgen. Dit blijkt uit het onderzoekrapport dat Nivel heeft gemaakt in opdracht van het Longfonds. Vooral mensen met ernstige longklachten en patiënten met een laag opleidingsniveau willen graag gerichtere informatie en ondersteuning.
Longfonds directeur Michael Rutgers: “Mensen met een longziekte die zichzelf doelen stellen en actief mee kunnen beslissen over hun behandeling zijn beter in staat om met hun situatie om te gaan en ervaren een prettiger leven. Wij willen zorgverleners daarom stimuleren om hen hier nog meer in te ondersteunen. Geef de patiënt de ruimte om te vertellen waar zijn of haar behoeftes liggen. Doe geen aannames, maar stel open vragen. Hoe gaat het leven straks verder buiten de spreekkamer, wat wil je nog? En is de informatie over bijvoorbeeld behandelingsopties goed overgekomen? Check dat vooral. Naast een prettiger leven, leidt deze extra aandacht en ondersteuning bovendien tot minder kosten van bijvoorbeeld onnodige longaanvallen die de patiënt ernstig en blijvend schaden.”
Samen beslissen
Hoewel patiënten aangeven dat zij wel samen met een zorgverlener beslissingen nemen in de spreekkamer voelen zij zich weinig gestimuleerd om zelf regie te nemen buiten de spreekkamer bij de dagelijkse omgang met hun ziekte. Het bespreken van bredere wensen en verwachtingen naast de medische behandeling, wordt door de zorgverlener niet vaak ter sprake gebracht. Te denken valt aan de manier waarop het leven na de diagnose ingericht kan worden en wat er nog mogelijk is. Het initiatief ligt hier bij de patiënt. Voor mensen die minder vaardig zijn is het bespreekbaar maken van wensen en behoeften vaak een grote stap.
Gezondheidsvaardigheden
Het onderzoeksrapport laat zien dat 31 procent van de mensen met astma en 46 procent van de mensen met COPD onvoldoende of beperkt gezondheidsvaardig is. Het gaat hierbij om vaardigheden die iemand nodig heeft om gezondheidsinformatie te kunnen vinden, begrijpen en toepassen. Hierin speelt de communicatie met zorgverleners een belangrijke rol. Het wel of niet gezondheidsvaardig zijn, is een belangrijke indicator voor het kunnen nemen van eigen regie. Door bij de behandeling van patiënten deze groep te ondersteunen met informatie op maat komt het nemen van eigen regie ook voor deze groep binnen bereik.
Gelukkig blijken er ook positieve ontwikkelingen uit het Nivel-onderzoek. Bijna twee derde van de mensen met astma of COPD en meer dan 70 procent van de mensen met een zeldzame longziekte voelt zich betrokken bij de behandeling van hun longziekte. Dit is een lichte stijging ten opzichte van voorgaande jaren. Hoger opgeleiden (73 procent astma en 63 procent COPD) geven vaker aan dat ze zich betrokken voelen dan lager opgeleiden (51 procent astma en 50 procent COPD).
Tools voor zorgprofessionals
Om de eigen regie van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden te ondersteunen, heeft het Longfonds recent enkele tools ontwikkeld in samenwerking met de doelgroep. Met behulp van het handboek ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen’ en de animatievideo’s ‘Wat is een longaanval’ wordt informatie, door gebruik van eenvoudige taal én veel beeldmateriaal, ook voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en/of laaggeletterdheid begrijpelijk. Hierdoor zijn ook zij in staat mee te beslissen over het leven met hun ziekte.
Het Longfonds
Voor de meeste mensen is ademen heel gewoon. Maar voor 1,2 miljoen mensen met een longziekte in Nederland is dat niet vanzelfsprekend. Het Longfonds gaat voor een wereld zonder longziekten. Tot het zover is, zorgen we ervoor dat mensen met een longziekte sterk staan en bewust eigen keuzes in hun leven kunnen maken. We zetten ons in voor een rookvrij leven met gezonde binnen- en buitenlucht. En we jagen medische doorbraken aan, gericht op het voorkomen van astma en het repareren van kapotte longen. Zo maken we ’t verschil. Dag in dag uit.
Nivel trendrapportage
Het Nivel onderzoek is een trendrapportage. Het onderzoek verzamelt gegevens over de zorg- en leefsituatie van mensen met longziekten. Het onderzoek wordt verricht door middel van schriftelijke en online enquêtes onder een representatieve groep van circa 1000 mensen met een medische diagnose astma of COPD van 15 jaar en ouder uit het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) van het NIVEL. Sinds 2016 neemt ook een groep mensen met zeldzame longziekten deel. (ANP)
