‘Naast de lichamelijke, kan de psychische impact van kanker groot zijn. Dit maakt het lastiger om het leven weer op te pakken. Met voorlichting, zorg en onderzoek kunnen we onnodig leed voorkomen. Dat is van groot belang voor de patiënt én de maatschappij. Toch wordt de behandeling hiervan niet altijd volledig vergoed.’ Dat zegt Marije van der Lee, hoofd onderzoek bij het Helen Dowling Instituut (HDI), centrum voor psycho-oncologische zorg.
Van der Lee: ‘De diagnose kanker is voor veel mensen de eerste confrontatie met hun eigen sterfelijkheid. Dat verandert mensen. Circa één op de drie patiënten heeft psychische klachten. Die variëren van PTSS tot angststoornissen en van chronische vermoeidheid tot depressies. En tien procent heeft echt professionele hulp nodig om daar mee om te gaan. Bij het Helen Dowling Instituut helpen we mensen hun leven op te pakken na kanker. Met onderzoek én behandeling. Het belang van de psychologische kant van het verhaal wordt nog wel eens onderschat. Genezen is één ding, maar beter worden is echt iets anders.’
Dit jaar viert het HDI haar dertigste verjaardag en organiseerde ter gelegenheid hiervan onlangs een symposium. Van der Lee: ‘Dertig jaar is natuurlijk fantastisch, maar we willen ook graag de veertig halen. Niet eens voor onszelf, maar voor iedereen die geconfronteerd wordt met kanker. De financiering van psychologische zorg staat onder druk. We zijn nu deels aangewezen op fondsen. Sommige behandelingen worden ten dele vergoed, terwijl het belang van deze vorm van zorg enorm is.’
Kraan opengezet
Bij Mascha Ridder – Jansen werd in het voorjaar van 2010 borstkanker vastgesteld. Ridder – Jansen: ‘En ik was flink de pineut. Ik had operaties, chemo en bestraling nodig. In maart 2011 kwam ik weer uit de molen. Dan word je losgelaten. Je hebt nog geen zekerheid dat je genezen bent, maar meer kunnen ze niet voor je doen. En ik dacht: prima, we zetten een grote glimlach op en pakken het leven weer op.’
Dat viel tegen. Ridder – Jansen: ‘Voor mijn gezin was het al zwaar genoeg geweest, vond ik. Door me een paar jaar te focussen op hún welzijn, zag ik niet dat het met mezelf eigenlijk niet goed ging. Achteraf heb ik dat nog verbazingwekkend lang volgehouden. Natuurlijk was het zwaar. Maar daar vluchtte ik voor. Ik stortte me op de voorbereidingen van mijn vijftigste verjaardag. Toen die geweest was, ging het mis. Alsof er een kraan open gezet werd. Ik kon niets meer hebben. Moest om het minste of geringste huilen, stond continu te trillen op mijn benen, raakte zomaar in paniek. Ik dacht dat ik gek was geworden.’
Impact komt later
Van der Lee: ‘De psychische impact van kanker komt vaak pas later naar boven. Mensen willen hun oude leven weer oppakken. Maar dat kan vaak helemaal niet meer. De behandelingen voor kanker kennen allerhande bijwerkingen. Chronische vermoeidheid bijvoorbeeld. Daar moet je mee dealen voordat je verder kunt.’
Ridder – Jansen werd door de huisarts doorverwezen naar het HDI. Daar bleek dat ze zware depressieve klachten had. ‘Ik startte er met cognitieve gedragstherapie. Het duurde een paar sessies voor ik open en eerlijk durfde te zijn, daarna viel er veel op zijn plek. Over wat er met me aan de hand was, wat er gebeurde en wat ik daar zelf aan kon doen. En vooral: over hoe normaal het was. Er bleek niets unieks te zijn aan wat er met me gebeurde. Ik stelde me niet aan, ik deed niet raar. Die bevestiging alleen al was goud waard.’
Je bent toch weer beter?
Van der Lee: ‘Vanuit hun omgeving krijgen cliënten ook vaak te horen: de behandeling is toch over? Dan ben je toch weer beter? De druk om gewoon door te gaan wordt daar alleen maar groter van. Daarom formuleren wij altijd haalbare doelen. Hoe mensen die halen, is altijd maatwerk. Voor de een is individuele therapie het beste, een ander heeft meer baat bij groepsgewijze of online therapie. We werken ook aan het versterken van eerstelijnszorg en zelfhulp, en we richten ons niet alleen op degene met kanker, maar ook op zijn of haar omgeving. Zij krijgen het ook voor hun kiezen.’
Ridder – Jansen: ‘Ik had graag gezien dat er vanaf het begin van dit hele verhaal meer aandacht was geweest voor de psychologische kant. Dat is niet gebeurd, maar ik gun het iedereen die kanker krijgt van harte dat het bij hen wél gebeurt. En dat ze de zorg krijgen zoals bijvoorbeeld HDI die geeft.’
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door biofarmaceutisch bedrijf AbbVie. Vanuit de ambitie om mensen te helpen fit te zijn voor werk en privéleven, ondersteunt het bedrijf organisaties zoals Helen Dowling Instituut die zich ervoor inzetten dat mensen met kanker deel kunnen blijven nemen aan de maatschappij.
