De financiering van patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PGO) gaat opnieuw op de helling. Volgens critici zijn er te weinig geldelijke middelen beschikbaar om recht te doen aan de nieuwe taken van PGO’s. Ook is de nieuwe systematiek op onderdelen ondoorzichtig.
Het gesleutel aan de financiering van PGO’s is een terugkerend ritueel. Het is voor de vierde keer in circa tien jaar tijd dat de regeling voor de PGO-subsidiëring wordt aangepast. De belangrijkste verandering nu is dat het systeem van vouchers wordt losgelaten. Deze op ledenaantallen gebaseerde vouchers waren bedoeld om PGO’s tot meer samenwerking te bewegen. VWS komt nu na eerdere kritiek van de veldpartijen tot de conclusie dat het voucher-systeem niet goed werkt.
In plaats van vouchers komen er vanaf 2019 projectsubsidies. Hierbij is niet langer het aantal leden leidend is, maar wordt er gekeken naar de impact die de organisaties voor hun achterban bereiken. De projectsubsidies moeten worden aangevraagd bij ZonMw. Daarnaast kunnen PGO’s aanspraak maken op instellingssubsidies. Die blijven lopen via de Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen (DUS-I). Landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties kunne sinds begin dit jaar alleen nog een instellingssubsidie aanvragen.
Impact
Volgens ZonMW wordt bij de beoordeling van projectsubsidies straks vooral gekeken naar bereik en impact. Ook de kwaliteit, relevantie en de mate waarin initiatieven ‘aandoeningsoverstijgend’ zijn worden meegewogen. Dit betekent onder meer dat ook andere organisatievormen, netwerken en platforms als ook kleinere organisaties subsidie kunnen aanvragen.
Onduidelijk
Hoe ZonMW de nieuwe subsidiecriteria gaat invullen is nog niet duidelijk. Zo loopt er tot 22 mei nog een raadpleging onder de PGO-achterban. Dit moet leiden tot een gezamenlijke eerste definitie van ‘bereik en impact’. Ook moet de raadpleging duidelijkheid geven over de belangrijkste onderwerpen en prioriteiten. Wat deze inzichten waard zijn zal moeten blijken. ZonMW gaat de komende vier jaar onderzoeken wat de criteria bereik en impact in de praktijk betekenen. Een tweede onderzoek richt zich op nieuwe vormen van patiënten- en gehandicaptenorganisaties, -platforms en netwerken.
De Tweede Kamer toonde zich in een recent debat met minister Bruins van Medische Zorg kritisch over invulling van de nieuwe regeling. De voorgestelde projectsubsidiëring via ZonMw is in de ogen van veel Kamerleden ondoorzichtig. Daarbij bestaat de vrees dat PG-organisaties via de raadpleging invloed uitoefenen op de subsidievoorwaarden. Bovendien betwijfelt de Kamer of het subsidiekader toereikend is.
Structurele financiering
Volgens directeur Illya Soffer van Ieder(in) lijdt het geen twijfel dat er te weinig geld beschikbaar is, gezien de nieuwe taken en ontwikkelingen waar de PGO’s zich mee geconfronteerd zien. “Aan het voorstel voor een nieuw kader ging een uitgebreide raadpleging van PG-organisaties vooraf. Daaruit kwam heel duidelijk baar voren, dat het kader recht moet doen aan nieuwe taken in kader VN-verdrag en decentralisaties en dat het kader ook ruimte moet bieden aan de samenwerkingsverbanden die zijn ontstaan rond bepaalde aandoeningen. Als de minister het kader niet wil verbreden moet er voor deze taken aanvullende, structurele financiering moet komen.”
In een blog op Skipr.nl doet ook Arja Broenland, directeur-bestuurder Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), haar beklag. “De financiële waardering van patiëntenorganisaties is sterk achtergebleven bij de voortgaande professionalisering, nieuwe taken en de exploderende vraag naar het patiëntperspectief”, aldus Broenland. “De subsidie van de overheid is lang niet genoeg voor de toenemende kosten zoals huur- en kantoorkosten, personeels- en ICT-kosten. […] Nu het patiëntperspectief vaak zelfs verplicht is, kan dit niet langer alleen op vrijwillige basis worden georganiseerd en ingebracht.”
Om de financiële mogelijkheden van PGO’s uit te breiden pleit Broenland er voor om gezondheidsfondsen niet langer alleen open te stellen voor onderzoeksdoeleinden, maar ook als aanvullende bron van subsidie voor PGO’s.
