De Stichting Benchmark GGZ (SBG) mag doorgaan met het verzamelen en verwerken van gegevens van ggz-patiënten, de zogenoemde ROM-data. Dat oordeelde de rechter woensdag in het kort geding dat door Stop Benchmark ROM was aangespannen.
SBG is in 2011 opgericht om de data te verwerken die voortkwamen uit de Routine Outcome Measurement (ROM) in de geestelijke gezondheidszorg. Doel is om de kwaliteit van de zorg in de ggz te verbeteren door transparantie te bieden over behandeluitkomsten.
Stop Benchmark ROM, een groep patiënten, psychiaters, verpleegkundigen en psychologen, verzet zich al maanden tegen de werkwijze van de SBG. Volgens de organisatie verwerkt SBG de gegevens in strijd met de wet. Privacygevoelige informatie wordt verstrekt zonder toestemming van de patiënt, aldus Stop Benchmark ROM.
Privacywet
SBG stelt dat haar werkwijze voldoet aan de privacywetgeving omdat de gegevens gepseudonimiseerd worden aangeleverd, waardoor de gegevens niet tot een individuele patiënt te herleiden zijn. Maar volgens Stop Benchmark ROM ontvangt SBG voldoende andere zogeheten indirect identificerende gegevens ontvangt, zoals postcodegebied en geboortejaar. De organisatie probeerde de gegevensverwerking door SBG via de rechter een halt toe te roepen.
De rechter acht het echter “niet uitgesloten”, maar “onvoldoende aannemelijk” dat behandelgegevens indirect herleidbaar zijn naar patiënten. Voor een definitief oordeel is diepgaander onderzoek nodig, oordeelde de rechter. Ard-Jan Dunnik, advocaat van Stop Benchmark ROM, laat aan NRC weten dat hij “de nodige aanknopingspunten” ziet voor vervolgstappen, maar eerst met zijn cliënten wil overleggen.
Opsteker
SBG is blij met de uitspraak van de rechter. “Het is een opsteker voor alle partijen die betrokken zijn bij de inzet voor- en doorontwikkeling van ROM. SBG hoopt dat met dit vonnis de zorgen zijn weggenomen die bij sommige patiënten waren ontstaan over hun gegevens.” De organisatie geeft aan de ontwikkelingen in wet- en regelgeving nauwlettend in de gaten te zullen houden, “om binnen de wet te blijven werken”.
Er loopt momenteel ook een onderzoek van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) naar de werkwijze van SBG. AP onderzoekt of de stichting aan de wetgeving rondom de verwerking van privégegevens voldoet. SBG zegt de uitkomsten van dit onderzoek met vertrouwen tegemoet te zien.
Draagvlak
GGZ Nederland, die haar leden afgelopen maart adviseerde om te stoppen met het delen van ROM-data met SBG, benadrukt in een reactie dat draagvlak onder professionals en patiënten “een noodzakelijke voorwaarde is voor een betekenisvol gebruik van ROM”. De brancheorganisatie werkt momenteel aan de oprichting van een kwaliteitsinstituut. Het belangrijkste doel is de doorontwikkeling van de ROM, zodat deze adequaat en effectief kan worden ingezet.
