Moeten patiënten direct inzage krijgen tot alle gegevens in hun eigen epd? Ook als die informatie voorlopig is, niet gecorrigeerd of men niet weet wat men er mee aan moet zonder duiding door een medicus? Artsen van het VUmc pleiten voor een buffer.
Ongefilterde en onmiddellijke toegang is onwenselijk, zo stellen internist Yvo Smulders en ethicus Suzanne Metselaar (beiden van het VUmc) op 31 mei in Medisch Contact. De patiënt heeft er meer aan als de informatie volledig is, begrijpelijk en van context voorzien. Dat roept de vraag op: hoe ga je om met het inzagerecht?
Buffertijden
Ziekenhuizen hebben de mogelijkheid om in het epd in te stellen wanneer gegevens in het patiëntenportal zichtbaar worden. Bijna alle UMC’s maken gebruik van die buffermogelijkheid, behalve het UMC Utrecht. De buffertijden voor het publiceren van bijvoorbeeld uitslagen van laboratorium-, radiologisch of pathologisch-anatomisch onderzoek variëren van vier dagen (Radboudumc) tot drie weken (VUmc en AMC).
Paniekreacties
Een van de redenen is dat voorlopige uitslagen zo alsnog kunnen worden gecorrigeerd. Maar belangrijker vinden Smulders en Metselaar het voorkomen van ‘pseudotransparantie’: het bieden van informatie zonder duiding in een medische context. Het nemen van een tijdsbestek om dit aan patiënten te bieden is eerder in overeenstemming met de informatieplicht van een medicus dan strijdig, zo stellen de schrijvers van het stuk. Want de ‘ruwe’ informatie kan leiden tot onterechte angsten en paniekreacties. Het beste is als artsen de informatie als eerste geven in een persoonlijk gesprek.
Paternalistisch
Op social media is er kritiek op deze houding, die als paternalistisch wordt ervaren. Patiënten hebben er recht op om hun eigen medische informatie ook in een rustige setting als de huiskamer tot zich te nemen – zonder daar te lang op te moeten wachten. Dat zien Smulders en Metselaar ook. Zij concluderen: “De mogelijkheid zich via het patiëntenportaal te kunnen voorbereiden op het gesprek met de arts mag patiënten niet onthouden worden. Op basis van deze afweging komen we uit op een bufferperiode van ongeveer één week.”
