Sommige bijzonder dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes moeten niet langer worden vergoed, zo adviseert het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Dit meldt de NOS op basis een conceptadvies van het CVZ dat in handen van de omroep is.
Op dit moment worden de kosten voor de behandeling van de ziekte van Pompe en de ziekte van Favry, beide ernstige stofwisselingsstoornissen, nog volledig vergoed. Hoewel het CVZ onderkent dat de huidige dure behandelingen effectief zijn, zijn de kosten volgens het CVZ uiteindelijk niet in verhouding tot de gewonnen levensduur en de uiteindelijke behandelresultaten.
Kosten
In Nederland lijden tussen de honderd en tweehonderd mensen aan de ziekte van Pompe. De kosten voor behandeling bedragen vierhonderd duizend tot zevenhonderd duizend euro per patiënt per jaar. Het aantal mensen met de ziekte van Fabry bedraagt zo’n vierhonderd. De behandelingtskosten bedragen ongeveer 200 duizend euro per patiënt per jaar. Voor de hele groep patiënten bedragen de kosten 11 miljoen euro.