Bijna dertig mensen met een chronische aandoening die zelf succesvol aan hun gezondheid werken, gaan andere patiënten en zorgverleners activeren om ook de slag te gaan met ondersteunde zelfzorg. Daarvoor zetten zij op 16 juni 2016 tijdens een kennissessie van coöperatie Zelfzorg Ondersteund een handtekening als KomVerder-Ambassadeur. Het is voor het eerst dat patiënten het voortouw nemen in de realisatie van ondersteunde zelfzorg.
Of mensen met een chronische aandoening zelf aan de slag moeten met hun gezondheid, is geen vraag voor de ambassadeurs. “Een mens is gemiddeld vijfduizend uur per jaar wakker, en mensen met een chronische aandoening zijn daarvan maximaal twaalf uur bij een zorgverlener. Buiten die uren doen we allemaal aan zelfmanagement. Dat is geen geloof, dat is een feit,” zo stelt één van hen. Patiënten weten dan ook als geen ander wat ze nodig hebben om te kunnen werken aan hun gezondheid met ondersteuning van zorgverleners, eHealth en de omgeving. Alleen: wat nodig is, is nog niet overal beschikbaar.
Afdwingen
Tijdens de kennissessie vertelden patiënten hun persoonlijke verhaal en bespraken ze met zorgverleners, zorgverzekeraars en andere professionals hoe zij het gebruik van zelfmanagement een vanzelfsprekend onderdeel van het zorgverleningsproces willen maken. “Je moet ondersteunde zelfzorg gewoon afdwingen bij je zorgverlener,” zei één van de patiënten. “Zeg gewoon: je ziet het niet, maar ik ben nu heel ziek. Luister daarom goed naar me, dan vertel ik je hoe het met me gaat.” Want – zo constateerden de patiënten – artsen weten wel dat ze moeten luisteren, maar ze doen het lang niet altijd.
Over waaróm artsen dat zouden moeten doen, willen de patiënten graag met hen praten. Ook aan eHealth-oplossingen kan volgens de patiënten nog het een en ander verbeterd worden. ‘Als de digitale hulpmiddelen erg goed waren, zou iedereen ze wel gebruiken. Digitale hulpmiddelen moeten persoonlijk zijn en bieden wat ik nodig heb. Als ik suiker heb, en ik krijg er een andere aandoening bij, wil ik niet voor elke aandoening apart inloggen’, aldus een patiënt.
Groei
De KomVerder-Ambassadeurs gaan de komende tijd hun eigen voorbeelden van een succesvolle aanpak delen met anderen. Met als doel de groep van Ambassadeurs te laten groeien tot in ieder geval 200 deelnemers en grote groepen patiënten en zorgverleners te activeren ook aan de slag te gaan met ondersteunde zelfzorg.
Patiëntenorganisaties zoals het Longfonds, Hart en Vaatgroep en DVN hebben een actieve rol gespeeld bij het bereiken van de groep van eerste KomVerder-Ambassadeurs. Tijdens de kennissessie sprak minister Schippers de KomVerder-Ambassadeurs persoonlijk toe via een videoboodschap en vroeg hen om nog veel patiënten te inspireren.
De coöperatie Zelfzorg Ondersteund (ZO!) is een samenwerkingsverband van patiëntenvertegenwoordigers, zorgaanbieders en zorgverzekeraars, die zich samen sterk maken voor de implementatie en opschaling van ondersteunde zelfzorg in Nederland.