Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboudumc en het Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ in Heeze richten het Duchenne Centrum Nederland op om de zorg voor patiënten met de ziekte van Duchenne in Nederland te coördineren en te verbeteren. Hiertoe hebben zij een subsidie van 1,6 miljoen euro gekregen van de stichting Spieren voor Spieren.
In het virtuele centrum wordt alle kennis van zoveel mogelijk patiënten met de ziekte van Duchenne en Becker spierdystrofie gebundeld. Het centrum is gericht op zes thema’s: coördinatie, een patiëntregister en biobank voor heel Nederland, wetenschappelijk onderzoek, een uniform gebruik van meetinstrumenten in de deelnemende klinieken, psychologische zorg en biomarkers. Hierdoor kan efficiënter onderzoek worden gedaan en verbetert de zorg voor de patiënten, verwachten de betrokken organisaties.
“We willen precies in beeld brengen hoe de ziekte verloopt en welke problemen patiënten ervaren”, zegt hoogleraar Jan Verschuuren van de afdeling Neurologie van het LUMC. De ziekte van Duchenne is een dodelijke spierziekte, die met name voorkomt onder jongens. Door een fout in het erfelijk materiaal wordt een bepaald eiwit niet aangemaakt in het lichaam. Daardoor breken spieren langzaam af. Nederland telt tussen de 400 en 500 patiënten. Zo’n 200 patiënten hebben Becker spierdystrofie, de mildere variant van de ziekte van Duchenne.
Gedragsproblemen
De subsidie van Spieren voor Spieren wordt in de eerste plaats ingezet om in kaart te brengen wie in Nederland allemaal deze spierziektes heeft en hoe het met deze patiënten gaat. Jos Hendriksen, neuropsycholoog in Kempenhaeghe/Maastricht UMC+: “Bij deze spierziekte is er betrokkenheid van het brein waardoor deze jongens grotere kans hebben op leer- en gedragsproblemen. Gezien de tegenwoordig verbeterde levensverwachting, is het van belang dat leer- en gedragsproblemen eerder en beter in kaart worden gebracht en behandeld worden.”
