Steeds meer zorgorganisaties, professionals en andere betrokkenen erkennen het belang van de ervaring van patiënten voor het verbeteren van de zorg. Van instrumenten als de Patient Reported Outcome Measures (PROMS) en Patient Reported Experience Measures (PREMS) wordt dan ook veel verwacht. Het afnemen van deze vragenlijsten is in Nederland echter nog lang geen gemeengoed en de resultaten uit landen om ons heen zijn erg wisselend.
Dit werd vrijdag besproken op de tweede dag van het congres van het Dutch Institute For Clinical Auditing (DICA) in de Beurs van Berlage in Amsterdam. DICA ontwikkelt kwaliteitsregistraties voor behandelingen in de medisch specialistische zorg. Voor negen aandoeningen heeft DICA ook PROMS en PREMS ontwikkeld. Deze patiëntmetingen moeten samen met de klinische registraties een completer beeld geven van de kwaliteit van zorg.
Respons
Volgens Stephanie Breukink, chirurg aan het Maastricht UMC, is het in Nederland nog lang geen ‘Night of the Proms’, oftewel groot feest waarbij massa’s mensen als met één stem meezingen. Het MUMC is in 2013 begonnen met de vragenlijsten voor patiënten met colorectale kanker. Tot nu toe is de respons nog erg laag, te laag om op basis van de data conclusies te kunnen trekken, stelt Breukink. “Gelukkig hebben we nu van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) geld gekregen om het gebruik van de PROMS te ontwikkelen, zodat we over twee jaar betere resultaten kunnen laten zien.”
Objectief
Het ophangen van kwaliteitsoordelen aan de ervaring van patiënten brengt ook risico’s met zich mee, betoogde orthopeed Rob Nelissen op zijn beurt. Geen twee patiënten zijn immers hetzelfde en hoe de patiënt de uitkomsten van een behandeling ervaart is stevig verweven met de algehele ervaring binnen de zorg en met het algemene welbevinden. Het is vaak moeilijk vast te stellen of de patiënt de uitkomst van de klinische behandeling beoordeelt of de manier waarop hij gedurende het zorgtraject is bejegend.
Verder worden uitkomsten ook beïnvloed door de levensstijl van de patiënt, bijvoorbeeld of iemand zwaar werk doet. Tot slot hebben de eigen voorkeuren voor behandeling ook invloed op het latere oordeel van de patiënt. De ene patiënt neemt bijvoorbeeld niet graag medicijnen in, terwijl de andere daar geen enkele moeite mee heeft, stelt Nelissen. Hij vindt dan ook dat bij het meenemen van de patiëntervaring rekening moet worden gehouden met al deze factoren. Bovendien moeten objectief meetbare uitkomsten, zoals complicaties na een operatie, altijd onderdeel blijven uitmaken van een kwaliteitsoordeel.
Verwachtingen
Joanne Greenlagh, van de universiteit in Leeds, in Groot-Brittannië, deed onderzoek naar enerzijds de verwachtingen die in de zorgsector bestaan van PROMS en PREMS en anderzijds de daadwerkelijke effecten. De verwachtingen blijken hoog. Zo zouden PROMS patiënten en huisartsen moeten ondersteunen in hun keuze voor een zorgaanbieder. Ook zouden slechte aanbieders van zorg van zelf verdwijnen of de noodzaak zien om hun gedrag te verbeteren. Negatieve verwachtingen zijn er ook, zo zouden zorgaanbieders complexe patiënten weren, omdat de uitkomsten daarbij veel minder voorspelbaar zijn.
De werkelijkheid blijkt heel anders. Patiënten en huisartsen maken geen gebruik van de beoordelingen van andere patiënten bij hun keuze voor een zorgaanbieder. Veel eerder gaan ze af op het oordeel van vrienden en familie en de reputatie van de zorgaanbieder.
Zorgaanbieders trekken zich op hun beurt weinig aan van slechte beoordelingen van patiënten, vooral niet als de resultaten niet openbaar zijn en er geen financiële gevolgen zijn. Ziekenhuizen zien bijvoorbeeld hun marktaandeel ook niet afnemen als gevolg van PROMS, zo blijkt uit het onderzoek van Greenlagh. Opvallend is dat goed presterende ziekenhuizen wel in actie komen als door een slechte beoordeling hun publieke reputatie schade ondervindt.
Als er wel sancties volgen op slechte beoordelingen, dreigt tunnelvisie, legt Greenlagh uit. De zorgaanbieder gaat dan de slecht beoordeelde onderdelen heel goed doen en andere minder.
Betrokkenheid
Zorgprofessionals die PROMS afnemen voelen dat zij zoeken naar antwoorden die belangrijk zijn voor overheden en financiers en niet zo zeer voor patiënten of voor hen zelf. De meest effectieve PROMS zijn dan ook ontwikkeld door zorgprofessionals zelf of in ieder geval met een grote betrokkenheid van zorgprofessionals. Daarnaast helpt het enorm als zowel zorgaanbieders als patiënten doordrongen zijn van het belang van PROMS en PREMS voor het verbeteren van de zorg. Zij willen ook graag weten wat er met de data wordt gedaan. Feedback hierover verhoogt de effectiviteit van patiëntmetingen, aldus Greenlagh.
Vivian Engelen, projecteider kwaliteit van zorg bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), benadrukt op haar beurt ook het belang van betrokken patiënten. Patiëntenorganisaties leveren vanuit patiëntperspectief input voor alle kwaliteitsindicatoren die landelijk door professionals worden geregistreerd. “Het zijn vaak de patiënten die erop wijzen dat enquêtes niet gaan over de zaken die zij belangrijk vinden”, zegt zij. “Betrek die dus ook al in het stadium waarin PROMS en PREMS worden ontwikkeld.”
