Als organisaties informatie niet delen dan kan dat zich tegen de patiënt keren, maar als ze wél delen ook. Privacy in de zorg is een heet hangijzer. Hoe moeten zorgverleners en zorgverzekeraars omgaan met data als het gaat om hun zorgplicht? En van wie is die data eigenlijk? Mogen ze gebruikt worden voor – gevraagd of ongevraagd – gezondheidsadvies? En mag de zorgverzekeraar die ook geven? Tijdens het VGZ zorgdebat, op 29 juni in Arnhem, kwamen heikele punten aan bod.
Vraag altijd om toestemming als het gaat om gegevensgebruik, vonden de patiënten en de zorgverleners in de zaal. Maar dat geldt ook voor de zorgverzekeraar, legde Anne-Mieke van den Broek van VGZ uit. “Als we geen toestemming hebben, dan mogen we niks doen.” VGZ wil adviseren – niet sturen – op gebieden als nieuwe medicijnen, sporten en leefstijl of voeding. Maar een van de centrale vragen op het VGZ zorgdebat was: hoever mag de zorgverzekeraar daarin gaan? Als het aan nierpatiënt Carine Berendsen lig, is dat best ver. Zij kreeg op haar elfde jaar een donornier en kampte eigenlijk sindsdien met leefstijl- en gezondheidsvragen. Berendsen: “Neem bijvoorbeeld fitness. Mijn nefroloog wist daar niks van. En mijn fitnessinstructeur weet niks van nierproblemen. En zo zijn er honderden zaken. Ik moest alles zelf uitzoeken.” Dat terwijl de zorgverzekeraar en het zorgkantoor een bron van gezondheidsinformatie zijn. VGZ wil daarbij graag helpen, maar loopt tegen de grenzen van de privacywetten aan, legde Nathalie van Summeren, marketeer bij VGZ, uit. Na heel veel juridisch gepuzzel zijn zij nu wel afgedekt om een pilot te doen met advisering bij oververzekering van tandzorg, bij cliënten die ook onder de Wlz vallen. “Betreffende klanten krijgen volgende week een brief.”
Transparant
De zorgverzekeraar wil zeker niet op de stoel van de (huis)arts gaan zitten, benadrukte Kees Hamster, lid van de raad van bestuur van VGZ en verantwoordelijk voor datagebruik. Toch was de zaal kritisch op de ambities in leefstijl- en gezondheidsadvisering van VGZ. “Zijn er geen andere instanties – patiëntenverenigingen, de Patiëntenfederatie of lokale instanties – die dit beter kunnen?”, vroeg Sebastiaan van Sandijk van informatter en +company zich af. “Het voordeel is dat een zorgverzekeraar weet welk aanbod er is én wat er vergoed wordt”, pareerde Carine Berendsen de vraag. Maar advisering mag nooit ongevraagd, vond iedereen in de zaal. Verpleegkundig specialist ggz en epilepsie René Bakker betooogde dat zorgverzekeraars ook transparant moeten zijn over de informatie die ze over hun cliënten hebben. “Ik lees in m’n polis niet wat de zorgverzekeraar allemaal over mij weet.”
Dossiers
Bij alle partijen is er onduidelijkheid over welke data waar ligt en wie er voor verantwoordelijk is. Mariëlle Blankestijn, patiënt met een dwarslaesie, verwoordde het treffend: “Als je ziek wordt, dan ben je opeens allerlei dossiers. Bij de gemeente, bij het CAK, Wmo, de zorgverzekeraar. Het uitwisselen van informatie tussen die dossiers kan mogelijk tegen je keren. Ik weet een voorbeeld van een patiënte die geen recht had op een traplift omdat er ergens ‘terminaal’ stond in een van haar dossiers. Terwijl ze nog jaren leefde.” Maar het kan ook tegen de patiënt werken als de informatie níet wordt gedeeld. Zo weet Blankestijn alles over leven met een dwarslaesie, kennis die veel ziekenhuizen niet in huis hebben. Maar er wordt lang niet altijd geluisterd, bleek toen ze werd opgenomen met galstenen. Dat ervoer ook Igor Dirkx, patiënt met de ziekte van Crohn. Hij merkte dat ziekenhuizen geen informatie bij elkaar vragen, maar ook niet willen delen. Absurd, vindt Dirkx. “De informatie is van mij”, zegt hij stellig. “Ik bepaal met wie ik die deel.”
LSP
Dat onderschreef Astrid van Heusden, huisarts in Anna Paulowna, hartstochtelijk. “De patiënt is de houder van data en die is te kostbaar om risico mee te lopen. In verband met hacken doe ik daarom niet mee met het LSP. Als alternatief stuur ik de betreffende data beveiligd via een PDF naar andere zorgverleners.” Zij ziet veel heil in het Zuid-Afrikaanse systeem, waarbij iedereen een pinpasje heeft met zijn of haar gezondheidsgegevens.
Samen
“Data zijn geen stoffelijke zaken en hebben juridisch dus geen eigenaar”, betoogde Léon Haszing, functionaris voor de gegevensbescherming bij Radboudumc. Hij pleitte er voor dat de patiënt én de zorgverlener beslissen welke info wordt doorgegeven. Haszing: “De arts weet alles over een ziektebeeld, de patiënt weet alles van het hebben van de ziekte.” Dus in een goede structuur beheren zij samen het dossier. “En het is de rol van de zorgverzekeraar dit te faciliteren, niet inhoudelijk maar slechts financieel”, zo concludeerde Kees Hamster. De zaal was het daar helemaal mee eens. René Bakker plaatste nog een kanttekening: er moet wel nog worden uitgedacht hoe dit systeem kan worden vormgegeven binnen de ggz, voor dementerenden of voor verstandelijk gehandicapten.
