Idee stt Folgeinnovationen an
E-health interventies zouden beter geëvalueerd moeten worden voor ze breed in de zorg worden toegepast. Ook zou er meer oog moeten komen voor de vaak impliciete ethische aannames achter de introductie van e-health, zoals het idee dat autonomie van de patiënt per definitie goed is.
Deze kritische opmerkingen vielen op 28 september in Utrecht te beluisteren tijdens de bijeenkomst ‘Ethiek en e-Health: maakt e-Health goede zorg beter?’, die het ICT-instituut voor de zorg NictiZ samen met het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) organiseerde.
Dagvoorzitter Annelien Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische innovatie in het UMC Utrecht en senator voor D66, uitte in een introductie haar zorgen over de relatief gebrekkige screening van digitale interventies. “Als het om medische interventies of medicijnen gaat, geldt er een uitgebreid proces van trials. Bij e-health geldt een dergelijke verplichting niet. Je kunt morgen de markt op, terwijl zulke innovaties in feite worden uitgeprobeerd op kwetsbare patiëntengroepen zoals ouderen en ggz-cliënten.”
Privacy by design
Bredenoord pleitte daarom ook voor meer aandacht voor “de wetenschappelijke evaluatie van innovatie”. Daarnaast stipte ze enkele juridisch-ethische gevoeligheden rond privacy en e-health aan. “In het UMC Utrecht hebben we veel discussie gehad over de invoering van het patiënten-portaal. Een belangrijke vraag daarbij was: kun je het medisch dossier openstellen voor de patiënt zonder een professional te laten meekijken? Dat is eigenlijk heel paternalistisch, maar een professional heeft wel te maken met het medisch beroepsgeheim. Er is niet zoiets als een patiëntgeheim. De patiënt kan de gegevens uit zijn dossier zo uploaden bij een app-ontwikkelaar. Kunnen patiënten daar mee omgaan?”
Wat Bredenoord betreft ligt er een belangrijke verantwoordelijkheid bij fabrikanten, die zich zouden moeten laten leiden door het principe van privacy by design. Ook verdient een deel van de dilemma’s waar zorgvragers en –aanbieders mee worstelen een plek in een bredere digitale burgerrechten-agenda.
Mensbeeld
Angeline van Doveren, ziekenhuisethicus bij Rijnstate, zette in haar betoog de kijker op de ethische implicaties van e-health. Wat is het mensbeeld dat aan e-health ten grondslag ligt? Welke waarden worden -impliciet dan wel expliciet- aan digitalisering gekoppeld? Als vertrekpunt voor discussie hield ze de zaal de definitie van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) voor. Wat de NFU betreft is e-health “een integrale persoonsgerichte digitale zorgomgeving die de patiënt en zijn zorgnetwerk in staat stelt zijn gezondheid en ziekte te managen.”
Eigenaarschap
Het argument dat e-health de patiënt meer regie en autonomie geeft wordt vaak gebruikt om de merites van digitale zorg te onderstrepen. Volgens Van Doveren vergeten we daarbij vaak de vraag te stellen of zelfmanagement goed of wenselijk is. En als deze vragen al gesteld worden, worden ze volgens Van Doveren geregeld verward met obstructie of vooringenomenheid. Ten onrechte, aldus Van Doveren. “Het beeld bestaat dat een ethicus altijd op de rem gaat staan, terwijl behandelaars vooruit willen. Maar het eigenaarschap van ethiek ligt niet bij ethiek-specialist. Ik heb maar 28 uur per week in een organisatie met duizenden medewerkers. Het gesprek over ethiek ligt dan ook primair bij de mensen die het werk doen. Dat geldt ook voor het gesprek over de ethiek van e-health. Mijn rol is hoogstens om er voor te zorgen dat we niet blijven steken discussie en debat, maar een dialoog voeren.”
E-health travelkit
Volgens Jan Kremer, hoogleraar patiëntgerichte innovatie aan Radboudumc en lid van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) hoort de zoektocht naar gezamenlijke waarden hoe dan ook in de travelkit voor e-health. “Als je dat gesprek goed voert, heb je onderweg minder ruzie”, aldus Kremer. Bij het zoeken naar werkzame e-health en gedeelde waarden is het wat Kramer betreft zaak om “vage doelen” te stellen. “Specifieke, meetbare doelen frustreren creativiteit en een lerende cultuur. Gebruik verschillende kennisbronnen en betrek veel mensen. Dat doen we goed in vergelijking met veel andere landen, maar het kan beter. We moeten ook jonge mensen meenemen. Professionals zitten na een paar jaar vaak al vast in de groef en vinden het moeilijk om zich nog te verwonderen.”
‘Geen smoes’
De rol van jonge waarnemers was in Utrecht weggelegd voor ervaringsdeskundigen Lotte van Lith en Scarlet Hemkes. Hun verhaal over de omgang met hulpverleners maakte vooral duidelijk dat e-health nog lang geen gemeengoed is in de behandelpraktijk. “Ik heb zelf wel wat gedaan met wearables en Google”, aldus Van Lith. ”Maar ik heb van artsen geen apps meegekregen.” “Eigenlijk beperkte de digitale behandeling zich tot e-mail met de zorgverlener en het invullen van standaard vragenlijsten voor behandeling”, aldus Hemkes. Beperkte toepassing of niet, het gros van de bezoekers in Utrecht bleek er van overtuigd dat e-health een positief effect heeft op de kwaliteit van zorg. Maar liefst 92 procent was het eens met de stelling ‘e-health maakt de zorg beter’. Toch viel hierbij vanuit de zaal ook een mits te horen: “E-health geen smoes worden om de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener uit te hollen, want dat is de kern van de zorg.”
