Euro packs in the capsule, pill. Healthcare costs or financial aid concept. 3d Real-online-workflow (2016) Publikationsname / Publikationsnummer / E-Tag TT.MM.JJJJ (optional)
De vergoeding van niet-oncologische weesgeneesmiddelen is tussen 2012 en 2015 gestegen van 173 miljoen naar 226 miljoen euro. Dat is een stijging van 31 procent. Dat blijkt uit de ‘Monitor weesgeneesmiddelen 2017’ die Zorginstituut Nederland in december heeft gepubliceerd. Voor het Zorginstituut aanleiding om bij farmaceuten aan te dringen op transparantie over het tot stand komen van medicijnprijzen.
De Monitor Weesgeneesmiddelen is een nieuwe rapportage die voortaan ieder jaar wordt uitgegeven. Hierin brengt het Zorginstituut de laatste stand van zaken op het gebied van weesgeneesmiddelen in beeld op basis van declaratiedata en interviews. De monitor volgt de ontwikkelingen in kosten en volume van deze groep geneesmiddelen.
Constante stijging
Weesgeneesmiddelen zijn middelen voor (zeer) zeldzame ziektes, met een vaak ongunstige kosteneffectiviteit. Het Zorginstituut richt zich in de monitor op de 57 niet-oncologische weesgeneesmiddelen die bij het Europese medicijnagentschap EMA geregistreerd waren, op zeventien niet-oncologische weesgeneesmiddelen waarvoor de periode van tien jaar markexclusiviteit inmiddels verlopen is en op één middel zonder weesgeneesmiddelstatus.
In de afgelopen jaren is zowel de vergoeding als het aantal gebruikers van de middelen toegenomen, zo blijkt uit de monitor. Een logisch gevolg is dat er steeds meer aandacht uitgaat naar kosteneffectiviteit. Ook patiëntenorganisaties hebben steeds meer aandacht voor het kostenaspect van geneesmiddelen. Patiëntenorganisatie FSIGN heeft hier bijvoorbeeld kritische vragen over gesteld aan de industrie. Ook vanuit het ministerie van VWS zijn er stappen gezet om internationaal de discussie te starten over de prijs van dure geneesmiddelen.
56 miljoen
Bij twaalf weesgeneesmiddelen bedroeg het vergoede bedrag per verzekerde per jaar tussen de 15 duizend en de 50 duizend euro. Bij veertien weesgeneesmiddelen bedroeg in datzelfde jaar het vergoede bedrag per verzekerde per jaar zelfs meer dan 50 duizend euro. Het middel idursulfase, voor het syndroom van Hunter, is met 618 duizend euro per patiënt per jaar het duurst.
Bij drie middelen bedroeg het jaarlijkse totaalbedrag dat vergoed werd in 2015 tussen de 10 miljoen en de 40 miljoen euro. Het gaat om de middelen: eculizumab (voor paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)), bosentan (voor Pulmonale hypertensie) en pegvisomant (acromegalie). De vergoeding van het middel alglucosidase alfa bij de ziekte van Pompe bedroeg in een jaar 56 miljoen euro.
Monopoly
Het Zorginstituut merkt op dat VWS over een aantal middelen dat opgenomen is in de monitor een financieel arrangement heeft afgesloten. “Van deze weesgeneesmiddelen geven we de bedragen uit de databronnen weer maar de daadwerkelijke kostenontwikkeling van deze middelen kunnen we niet in kaart brengen, omdat de resultaten van prijsonderhandelingen niet openbaar zijn. De groei zal in werkelijkheid dus lager liggen maar hoeveel precies is onbekend”, stelt het Zorginstituut.
Voor bepaalde geneesmiddelen geldt een periode van tien jaar van marktexclusiviteit. De producent heeft gedurende die periode feitelijk een monopoly op het middel. Dit is bedoeld als financiële stimuleringsmaatregel voor weesgeneesmiddelen. Tijdens deze periode kunnen in principe ook concurrerende vergelijkbare middelen niet op de markt worden gebracht.
Opvallend is dat bij weesgeneesmiddelen de vergoeding per verzekerde per jaar ook na de tienjarige marktexclusiviteit niet daalt en dat er geen concurrentie komt. “Onze aanbeveling aan het ministerie van VWS is om bij prijsonderhandelingen rekening te houden met de mogelijkheid dat er na het aflopen van de tienjarige periode van marktexclusiviteit weinig tot geen concurrentie op gang komt”, schrijft het Zorginstituut.
Het Zorginstituut benadrukt daarom ook dat fabrikanten transparanter moeten worden over de totstandkoming van de prijzen van (wees-)geneesmiddelen.
