De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) constateert nog altijd tekortkomingen op onderdelen in de oncologische zorg aan kinderen die Shared Care Centra (SCC’s) verlenen. Hierdoor is sprake van een risico voor de kwaliteit van zorg. Bovendien signaleert de inspectie dat de samenwerking tussen de centra en het Prinses Máxima Centrum op bepaalde punten nog niet voldoet.
Met als oogmerk de zorg voor kinderen met kanker te optimaliseren wordt de kinderoncologische zorg geconcentreerd sinds 2014 in het nieuwe Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie (PMC). Dit betekent dat hoogspecialistische onderdelen van de zorg als ook de regie over de zorg naar Utrecht verhuizen. Het minder complexe deel van de zorg wordt daarbij dichter bij huis geleverd in één van de eenentwintig Shared Care Centra (SCC’s). De inspectie heeft onderzoek gedaan naar de gang van zaken bij de SCC’s, door middel van onder meer inspectiebezoeken en gesprekken met onder andere vertegenwoordigers van zorgaanbieders.
Het goede nieuws van het IGJ-rapport: de geleverde zorg in de SCC’s is voldoende. Ook hebben de betrokken centra afdoende maatregelen getroffen tegen eerder door de inspectie geconstateerde tekortkomingen op het gebied van basiszorg, de randvoorwaarden en de ketenafspraken. Toch vindt de IGJ dat het op onderdelen beter kan. Op een aantal thema’s betekent het feilen volgens de IGJ zelfs een risico voor de kwaliteit van zorg.
Een onbekend aantal SCC’s scoort een onvoldoende bij de normen rond de lijnsepsis, vroege herkenning van het vitaal bedreigde kind en de vroege herkenning en behandeling van pijn bij kinderen. Lijnsepsis is een infectie van een intravasculaire katheter en acuut levensbedreigend. De procesindicator lijnsepsis wordt bij negen SCC’s niet berekend. Een vitaal bedreigde patiënt is een patiënt waarbij één of meer vitale orgaanfuncties zodanig verstoord zijn dat zij dreigen te falen – wat in het ergste geval kan leiden tot de dood. Bij de vroege herkenning van de vitaal bedreigde patiënt scoorde het merendeel van de SCC’s wel de vereiste Pediatric Early Warning Score, maar de score werd vervolgens niet genoteerd in het patiëntendossier.
Punt van aandacht
Ook op de onderdelen medicatie, complicatieregistratie en de verpleegkundige formatie voldoet een aantal SCC’s onvoldoende aan de normen voor goede zorg. Zo was bij enkele SCC’s geen actueel medicatieoverzicht in het patiëntendossier aanwezig en ontbrak de complicatieregistratie. Het aantal kinderoncologie verpleegkundigen was in sommige SCC’s minder dan vastgesteld in de afspraken die gemaakt zijn met het PMC. “Op het moment van de inspectiebezoeken had dit nog niet tot risico’s voor de zorg geleid. Het is wel een punt van aandacht als de zorgvraag in de SCC’s toeneemt.”
Verder is de inspectie kritisch over de inspanningen van de centra met betrekking tot verantwoordelijkheidsverdeling, informatieoverdracht extern en samenwerkingsovereenkomst. Ook hier voldoet “een aantal SCC’s” onvoldoende aan de normen voor goede zorg. In sommige centra konden niet alle betrokken zorgverleners in het patiëntendossier van het PMC of wisten niet hoe dit werkte.
Twee SCC’s hebben de samenwerkingsovereenkomst, waarin de verdeling en de verantwoordelijkheid voor de kinderoncologische zorg in de SCC en het PMC zijn vastgelegd, niet ondertekend. Overigens is ook de samenwerking tussen het PMC en vier betrokken universitaire medische centra (UMC’s) nog niet officieel bekrachtigd. De inspectie roept de raden van bestuur van het PMC en de vier UMC´s op tot overeenstemming te komen over een heldere verantwoordelijkheidsverdeling.
Verbetermaatregelen
Enkele SCC’s moeten op een aantal normen de zorg in overeenstemming brengen met de geldende richtlijnen en afspraken. De inspectie vraagt elk afzonderlijk SCC om verbetermaatregelen te treffen op de onderdelen waar ze een onvoldoende scoorden. De centra hebben tot 1 september 2018 de tijd om de vereiste verbetermaatregelen te implementeren. Omdat de onderdelen waarop de SCC’s onvoldoende scoren, behoren tot de gedeelde verantwoordelijkheid van de centra en het PMC, moeten de verbetermaatregelen dan ook gezamenlijk geformuleerd en geïmplementeerd worden.
Tot de ziekenhuizen die kritiek krijgen van de IGJ behoren onder meer VUmc, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Isala, Westfriesgasthuis en Deventer Ziekenhuis. De IGJ merkt over deze ziekenhuizen op dat ze “niet volledig voldoen aan de voorwaarden voor goede zorg”. Ook constateert de inspectie dat “de samenwerking en de afspraken tussen het PMC en uw ziekenhuis in het algemeen nog onvoldoende uitgewerkt zijn”.
In een persverklaring laat het PMC weten verheugd te zijn over het rapport. Rob Pieters, lid raad van bestuur: “Zoals aangegeven door de inspectie zijn er inmiddels al grote stappen gezet in de samenwerking. Vanaf 1 juni is de kinderkankerzorg en research volledig geconcentreerd in het Prinses Máxima Centrum. Uiteraard zal het Prinses Máxima Centrum de Shared Care Centra, waar de minder complexe onderdelen van de zorg plaatsvinden, helpen met de verbeterpunten die er nog liggen.”
Het PMC wordt op 5 juni officieel geopend door koningin Máxima. De patiënten verhuizen op 18 mei naar het nieuw gebouwde onderkomen in Utrecht.
