Goed geïnformeerde burgers zijn bereid om moeilijke keuzes te maken over het al dan niet vergoeden van zorg. Ze beseffen dat er grenzen zijn aan de beschikbare budgetten voor gezondheidszorg en dat keuzes dus onvermijdelijk zijn. Dat blijkt uit de eindrapportage van het Burgerforum ‘Keuzes in de zorg’, een samenwerking van Radboudumc en Radboud Universiteit, de Erasmus Universiteit en Zorginstituut Nederland die eind 2017 van start ging.
Onderzoekers van de Radboud Universiteit, het Radboud Universitair Medisch Centrum en de Erasmus Universiteit wilden inzicht krijgen in de maatschappelijke waarden bij de vergoeding van medisch behandelingen. Wat vinden burgers belangrijk? Wat vergoed je wel en wat niet? En welke criteria hanteer je daarbij? De wetenschappers klopten aan bij het Zorginstituut voor advies en ondersteuning.
“Bij de zittingen van de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut komen vaak patiënten en patiëntenverenigingen inspreken”, vertelt ACP-secretaris Jacqueline Zwaap in het Zorginstituut Magazine van juli. “Maar de stem van de premiebetalende burger wordt niet gehoord. De vraag ‘wat willen we met elkaar en voor elkaar betalen’ wordt beantwoord door de leden van de ACP. Uit de commotie die soms in de samenleving ontstaat, zou je kunnen afleiden dat ze dat niet altijd goed doen. Daarom is het goed dat burgers zich nu over deze materie hebben gebogen.”
Burgerforum
In het najaar van 2017 werd het Burgerforum ‘Keuzes in de zorg’ georganiseerd. Hierin gingen 24 burgers gedurende drie weekenden met elkaar in gesprek over het maken van deze moeilijke zorgkeuzes. Zij deden dit aan de hand van een achttal casussen, waaronder gebitsbeugels voor jongeren, de ziekte van Alzheimer, obesitas en heupprothese op hoge leeftijd. De deelnemers konden experts raadplegen over ethiek, economie, en pakketbeheer.
De resultaten zijn in juni gepubliceerd in het rapport Draagvlak voor lastige keuzes. De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is dat goed geïnformeerde burgers bereid zijn om lastige beslissingen over de vergoeding van zorg te nemen en begrip hebben voor het feit dat niet alles kan worden vergoed. Opvallend is dat is dat burgers het soms ook gepast vinden om bepaalde behandelingen buiten het basispakket te laten, ook al zou er genoeg geld zijn om alles te vergoeden. Dat geldt bijvoorbeeld voor total bodyscans en de vergoeding van middelen tegen brandend maagzuur.
Uit een tweetal wetenschappelijke evaluaties is gebleken dat het Burgerforum de opvattingen van deelnemers heeft veranderd. Deelnemers zijn zich na het Burgerforum meer bewust van de complexiteit van het maken van keuzes in de zorg. Daarnaast zijn ze overtuigd geraakt van de noodzaak om keuzes te maken omdat het beschikbare budget voor zorg beperkt is. Ze zien het nu als onvermijdelijk dat kosten een rol spelen. Deliberatie aan de hand van informatie blijkt essentieel voor dit veranderingsproces, omdat het de deelnemers kennis en inzicht oplevert, en bijdraagt aan een beter begrip voor andere standpunten.
Criteria
Het doel van het Burgerforum was om tot een betere besluitvorming te komen over de vergoeding van zorg, gebaseerd op de waarden en overwegingen van burgers. Het burgerforum bedacht zestien criteria om die keuzes te kunnen maken, zoals medische noodzaak, effectiviteit van de behandeling, kosten, alternatieven, leeftijd en leefstijl. Het wegen van deze criteria bleek ingewikkeld en per deelnemer verschillend, afhankelijk van voorkeuren, normen en waarden.
Een aantal van de criteria wordt in de eindrapportage van het Burgerforum uitgelicht. Zo vinden deelnemers het belangrijk om mee te wegen of een aandoening medisch noodzakelijk is. Ze vinden het belangrijk dat een behandeling effectief is, maar het begrip effectiviteit wordt ruim opgevat. Het kan gaan over verbeterde gezondheid, kwaliteit van leven, maar ook of iemand beter functioneert in de maatschappij.
Deelnemers vinden het onvermijdelijk dat kosten een rol spelen bij beslissingen in de zorg. Ze geven duidelijk aan dat ze ‘liever geen prijskaartje op een mensenleven willen plakken’, maar dat de kosten nu eenmaal moeten worden afgewogen tegen de baten.
Deelnemers vinden preventie waardevol, al moet er niet te sterk op worden ingezet: ‘Het leven is immers niet maakbaar’. Algemene preventiemaatregelen, zoals voorlichting, moeten worden vergoed omdat deze kosten kunnen besparen, mits er bewijs is dat deze werken. De meeste deelnemers willen een behandeling niet automatisch vergoeden als leefstijl een rol speelt bij de aandoening. Maar men beseft ook dat het niet altijd zeker is of een aandoening door ongezonde leefstijl veroorzaakt is.
Overlap
Volgens de onderzoekers bieden de zestien criteria van het Burgerforum een breder scala dan de vier die de ACP van Zorginstituut Nederland hanteert. Dat zijn: noodzakelijkheid, effectiviteit, kosteneffectiviteit en uitvoerbaarheid. Het Burgerforum kijkt niet alleen naar de gezondheid, maar ook naar de kwaliteit van leven in ruimere zin, bijvoorbeeld hoe iemand functioneert in de samenleving. In het manifest dat het Burgerforum ter afsluiting heeft opgesteld wordt opgeroepen om dit bredere scala aan criteria over te nemen en om burgers vaker te betrekken bij beslissingen over de vergoeding van zorg.
Secretaris Zwaap ziet geen grote verschillen tussen de criteria van de ACP en het Burgerforum. “De zestien criteria overlappen voor een groot deel de vier die de ACP hanteert. Er is er niet één waarvan ik zeg: daar hebben we als Zorginstituut nooit aan gedacht. Er zijn veel overeenkomsten, alleen de definities lopen wat uiteen. En met sommige criteria, zoals de leefstijl, mogen we wettelijk niets doen”, zegt zij in het Zorginstituut Magazine.
De ACP-secretaris omarmt wel de aanbeveling van de onderzoekers om burgers vaker te betrekken bij pakketbeslissingen. Dat is ook belangrijk voor het draagvlak van de adviescommissie. “Je kunt burgers niet bij elk advies betrekken, maar we zoeken wel mogelijkheden om bijvoorbeeld periodiek de criteria en pakketadviezen te toetsen. Het is wel een ingewikkeld traject. Je kunt niet even Maurice de Hond een winkelcentrum insturen met een vragenlijst. Daar is het te complex voor.”
