Minister Bruins van VWS moet duidelijkheid geven over de financiering van plannen om de zorg voor ME-patiënten te verbeteren. Dat bepleit de drie betrokken patiëntenorganisaties. Naast geld voor kennisontwikkeling, opleiding en behandeling eisen ze dat de minister per direct herziening van de behandelrichtlijn mogelijk maakt.
Bruins gaf eind vorig jaar aan het advies van de Gezondheidsraad over ME, ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, te ondersteunen. Maar volgens de patiëntenverenigingen blijven concrete financiële stappen achterwege. Zo maakt Bruins alleen budget vrij voor de eerste fase van wetenschappelijk onderzoek.
Budget
ZonMw krijgt de opdracht om in samenspraak met patiëntenorganisaties een onderzoeksagenda te ontwikkelen als opstap naar een biomedisch onderzoeksprogramma. Volgens een schatting van ZonMw is daar 20 miljoen euro voor nodig. Wat ontbreekt, is de toezegging van de minister dat dit bedrag daadwerkelijk beschikbaar komt. Daarnaast ontbreekt de toezegging voor extra budget ter ondersteuning van de patiëntenorganisaties bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda. Volgens PGO Support is hier 32.000 euro per jaar voor nodig.
Poliklinieken
Ook zegt Bruins niets over budget voor een polikliniek, terwijl de Gezondheidsraad adviseerde om tenminste drie ME-poliklinieken bij universitaire medische centra, te starten. Bovendien laat de minister zich niet uit over de aanbeveling voor opleidingen van zorgverleners. De patiëntenorganisaties willen dat de minister hiervoor extra budget reserveert, alsook de toezegging betrokken te worden bij de inhoud van de opleidingen.
Volgens de patiëntenvereniging vraagt het advies van de Gezondheidsraad om herziening van de richtlijn CVS uit 2013. Sommige van de behandelingen kunnen patiënten schaden. Deze aanbevelingen moeten onmiddellijk geschrapt worden, vinden de patiëntenverenigingen. De politiek moet daarom met spoed de herzieningen in gang te zetten en hiervoor voldoende middelen vrij te maken.
Keuring
Ook willen de patiëntenverenigingen dat de politiek de keuring bij arbeidsongeschiktheid aanpakt. Uit recent onderzoek van de patiëntenorganisaties blijkt dat de verzekeringsartsen van het UWV in de praktijk hun conclusies vaak baseren op kennisgebrek en vooroordelen. Daardoor krijgen ME-patiënten lang niet altijd de uitkering waar ze recht op hebben.
De vaste Kamercommissie VWS praat op woensdag 27 maart met de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek.
