Akwa GGZ heeft besloten om een oud bestand met patiëntgegevens uit Routine Outcome Measures (ROM) te vernietigen. Voor het hergebruik van de data is toestemming nodig van de patiënten en die hebben deze nooit gegeven.
Akwa GGZ, het kwaliteitsinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, werd in het voorjaar van 2018 opgericht, onder meer om de doorontwikkeling van de ROM ter hand te nemen. Over de vragenlijsten die behandelaren in ggz verplicht bij hun patiënten moesten afnemen was in de jaren daarvoor veel te doen geweest. ROM moest het mogelijk maken om kwaliteit in de ggz te meten en vergelijken. Het veld zette echter steeds meer vraagtekens bij de geschiktheid van het instrument hiertoe. Vooral de verplichte aanlevering van gegevens voor een landelijke databank van de Stichting Benchmark GGZ vanaf 2011 streek veel zorgaanbieders tegen de haren in.
Een groep psychiaters en psychologen, verenigd in het actiecommité Stop Benchmark ROM, spande een kort geding aan tegen de SBG. Het zonder toestemming van patiënten hergebruiken van ROM-data voor een landelijke benchmark was volgens hen in strijd met de privacywetgeving. Vanwege de onduidelijkheid over de vraag of de benchmark aan de wet voldeed, stopten ggz-aanbieders tijdelijk met de aanlevering van ROM-data. In augustus 2017 oordeelde een rechter dat SBG mocht doorgaan met het verzamelen van de gegevens. Dat najaar besloten zorgaanbieders gezamenlijk echter dat ze wel door wilden met de ROM, maar niet voor een landelijke benchmark.
Stichting Benchmark GGZ
Om de ROM weer vlot te trekken werd in het najaar van 2017 en voorjaar 2018 Akwa GGZ in het leven geroepen. De stichting Benchmark GGZ hield op te bestaan en begin 2019 nam het kwaliteitsinstituut op verzoek van het veld de dataset van de stichting over. De dataset bevatte geaggregeerde en gepseudonimiseerde ROM data tot en met 2018. Eind mei oordeelde de Autoriteit Persoonsgegevens dat deze data als persoonsgegevens moesten worden beschouwd, waarbij patiënttoestemming een wettelijke voorwaarde voor gebruik is. Akwa GGZ besloot hierop de dataset op slot te zetten.
Deze week heeft het kwaliteitsinstituut dus besloten om de dataset definitief te vernietigen. In een verklaring op de website van het instituut is te lezen dat er sinds mei wel is onderzocht of de oude dataset nog toegevoegde waar heeft. “In de praktijk blijkt de behoefte van het veld voor inzage in de historische data sterk afgenomen”, schrijft Akwa GGZ hierover. “Bovendien is deze database strijdig met onze manier van werken: wij werken met gegevens waarvoor de patiënt uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven.”
Nieuw dataportaal
Akwa GGZ benadrukt dat het belangrijk blijft voor zorgprofessionals om inzicht te hebben in de uitkomsten van hun behandeling. Het instituut verwacht in september de infrastructuur voor het nieuwe GGZ Dataportaal gereed te hebben. Dat moet als platform fungeren voor zorgprofessionals om geaggregeerde uitkomstinformatie te delen.
“Op korte termijn ontvangen zorgprofessionals een nieuwe samenwerkingsovereenkomst en verdere documenten die het gebruik van GGZ Dataportaal mogelijk maken. Het delen van informatie gebeurt op vrijwillige basis en alleen met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt”, aldus Akwa GGZ.
