De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan de beademing. Het zal je maar overkomen. Het gebeurt zo’n 150 mensen per jaar: zij worden overvallen door de plots optredende spierziekte Guillain-Barré syndroom (GBS). Voor de patiënt is dit een hele onzeker periode: Overleef ik dit? Kan ik ooit weer lopen, zelfstandig wonen? Een nieuwe voorlichtingsvideo geeft antwoorden.
Vaak zijn het juist heel actieve mensen die plotseling worden overvallen door deze ziekte. GBS treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Na een gewone infectie als een buikgriepje valt het eigen afweermechanisme dan niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de zenuwen. Waarom dit bij de een wel gebeurt en de ander niet is nog onvoldoende bekend. In veel gevallen is met campylobacter besmette kip of kalkoen de achterliggende oorzaak, maar ook bijvoorbeeld het Zika-virus kan de ziekte uitlokken.
Op naar herstel
Het herstel kan jaren in beslag nemen. Meestal volgt na de acute face op de IC een intensieve revalidatieperiode, met onder meer fysiotherapie om de spieren weer goed te leren gebruiken. Spierziekten Nederland heeft – samen met medisch adviseurs en patiënten – een video gemaakt over de revalidatie na GBS. De video maakt duidelijk hoe belangrijk het is om zelf aan de slag te gaan, maar ook dat revalidatie geen garanties biedt op volledig herstel. Acceptatie van de beperkingen en leren omgaan met restverschijnselen vormen ook een belangrijk deel van de revalidatie. Zoals GBS-patiënt Bart het in de video verwoordt: ‘Veel verbetering verwacht ik niet meer, maar ik kan beter omgaan met mijn beperkingen. Dát is voor mij het grootste pluspunt.’
Lancering video
De video wordt gepresenteerd in het GBS-expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam op 5 september 2019 om 15.00 uur. Natuurlijk zijn de hoofdrolspelers uit de video daarbij aanwezig. Prof. dr. Pieter van Doorn en prof. dr. Bart Jacobs van het Expertisecentrum vertellen over lopend onderzoek. (ANP)
