Dit is het verhaal van Mariya en haar ‘buddy’, de tumor Bertha, die laten zien wat het kan betekenen als patiënten echt zelf de regie nemen over hun gezondheid en de door henzelf noodzakelijk geachte gezondheidszorg. Om in de terminologie ven Exponential Medicine te blijven: ‘Don’t Let a Good Disruption Go to Waste’.
Laat een goede disruptie niet verloren gaan; oftewel hoe de ontdekking van een grote niertumor van 3 kilo, een persoonlijke levensveranderende medische ervaring, leidde tot een eigen creatieve oplossing en een nieuwe mindset bij velen. Op Exponential Medicine 2018, deelde Mariya Filipova de lessen van haar recente en opmerkelijke medische reis. Een verhaal dat recent nog eens onder de aandacht werd gebracht door Daniel Kraft, een van de organisatoren van het Exponential Medicine Congres.
Mariya stelde vragen
‘Bertha’ is de door Mariya zo genoemde atypische, zware buiktumor ter grootte van een voetbal. Geconfronteerd met deze zeldzaam grote aandoening, die te groot en te vaatrijk was om te emboliseren (de gebruikelijk benadering bij grotere niertumoren) dreigde voor Mariya het verlies van haar gehele nier. Mariya werd creatief: ze stelde vragen en daagde de Exponentiële Medicine gemeenschap tot nieuwsoortige 3D visualisaties en 3D-printen van haar tumor en verwante organen. De zo ontstane informatie leidden tot nieuwe gecombineerde interventie en chirurgische benaderingen met een succesvolle resectie als gevolg, en uiteindelijk een ‘afscheidsfeest van Bertha’ en behoud van de nier.
Vast in bestaande werkwijze
Mariya’s persoonlijke verhaal is exemplarisch hoe mindset en -kracht van patiënten leidt tot het inzetten van nieuwe benaderingen. In een blog op Skipr van drie jaar geleden benoemde ik dat we in de zorg vast lopen met onze bestaande werkwijze. Dat een andere aanpak nodig is, en vooral dat de oplossing begint bij de patiënt. De patiënt anno nu is een totaal andere dan de patiënt van pakweg twintig jaar geleden.
Mondiger patiënt
De patiënt van nu is mondiger en vraagt meer van de dokter. Hij of zij wil zelf meedenken, wil serieus genomen worden en wil door de beste dokter behandeld worden. Dan ervaart hij zorg als waardevol, als iets waarmee hij echt geholpen is. Het verhaal van Mariya en haar tumor Bertha illustreren waar dit toe kan leiden als je als patiënt je behandelaars betrokken en geïnspireerd weet te maken. Er kan een verrassende meerwaarde ontstaan.