Waar moeten we bij de hervorming van de langdurige zorg in ieder geval voor zorgen? Die vraag stelden Tweede Kamerleden mij twee jaar geleden tijdens een rondetafelgesprek.
Mijn antwoord luidde: dat we specifieke verworvenheden uit de huidige regeling niet om zeep helpen.
Inmiddels is de AWBZ afgeschaft en wordt de ondersteuning van mensen met een beperking geregeld in de Wlz, de Wmo en de Jeugdwet. Het doel van de verandering, was naast bezuiniging dat de zorg dichter bij de mensen zelf wordt geregeld. En dat degenen die ondersteuning nodig hebben er meer zeggenschap over krijgen, zodat hun eigen kracht en die van hun omgeving tot zijn recht komt.
Logeerhuizen
Veel ouders van kinderen met ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen willen hun kinderen zoveel mogelijk thuis laten opgroeien, in het gezin. De AWBZ maakte het mogelijk dat die kinderen drie dagen per week naar een logeerhuis gaan, waar zij professioneel worden ondersteund, eventueel ook tijdens vakanties.
Gelukkig biedt ook de Wlz de mogelijkheid om gebruik te maken van logeerhuizen, maar het aantal dagen is beperkt tot 104 etmalen per jaar. Twee dagen per week dus, en niet meer tijdens vakanties. De pijn is tijdelijk verzacht voor ouders die hun kinderen in 2014 al drie dagen per week naar een logeerhuis lieten gaan. Zij kunnen hiervoor dit jaar nog gebruik maken van een overgangsregeling, maar niet voor de vakanties. Voor nieuwe aanvragen geldt die overgangsregeling niet.
Beknibbeling
Hoe erg is dit? De moeizaam gevonden balans tussen eigen kracht en professionele ondersteuning kan door deze beknibbeling helaas flink worden verstoord. Nu al zijn er voorbeelden van ouders die overwegen om hun kind in een instelling te laten opnemen, omdat zij te weinig worden ontlast en de zorg niet meer kunnen opbrengen.
Het zijn schrijnende verhalen over kinderen met een ernstige ontwikkelingsachterstand en veel fysieke problemen. Ze zitten vaak in een rolstoel en hebben hulp nodig bij dagelijkse levensverrichtingen zoals eten en naar de wc gaan. Soms is er sprake van woedeaanvallen, soms van zelfbeschadiging of van plotselinge koortsaanvallen. Het zijn kinderen die vierentwintig uur per dag aandacht nodig hebben.
Winst
Hoe groot de groep is, weten we nog niet. En je zou kunnen denken dat veel van deze kinderen op den duur toch wel in een instelling belanden. Maar voor henzelf – hun ontwikkeling – en de mensen om hen heen, is iedere dag dat zij thuis kunnen blijven wonen pure winst. En een goede wet, zeker een zorgwet, is natuurlijk niet alleen bedoeld voor de grote groepen.
We willen dat iedereen de kans krijgt om deel uit te maken van zijn eigen omgeving. Zo lang we constateren dat er mensen zijn voor wie de nieuwe wetgeving in de praktijk indruist tegen de oorspronkelijke uitgangspunten, is de Wlz nog niet klaar.
Hans Schirmbeck
Directeur Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland