Nu steeds meer mensen in Nederland (eindelijk) goed gevaccineerd zijn en de zwaarste tijd achter ons lijkt te liggen kunnen we daarom terecht trots zijn op deze samenwerking. Toch is er nog weinig reden tot groots optimisme: de vaccinatiegraad wereldwijd biedt op geen enkele manier bescherming tegen het optreden van mutaties. Wat dit virus nog voor ons in petto heeft in uiteraard ongewis. Ons handelen om het virus zo goed mogelijk in te dammen is een keuze. Een hogere vaccinatiegraad biedt betere bescherming.
Patenten op vaccins
Daarbij speelt de beschikbaarheid van voldoende vaccins een belangrijke rol. Meer productie wereldwijd betekent meer bescherming tegen eventuele mutaties. “Nobody is safe until everybody is safe”, aldus de WHO. Alle reden om aan snelle kennisdeling te doen dus. Maar als het gaat om het delen van hun kennis en technologie met anderen, zijn farmaceutische bedrijven erg terughoudend. Deze bedrijven houden vast aan hun intellectuele eigendomsrechten, hoewel de vaccins grotendeels, en soms zelfs geheel, zijn ontwikkeld met overheidsgeld en via Europese subsidies. Vanaf eind 2020 speelt er een voortdurende polemiek tussen voor- en tegenstanders van het vrijgeven van patenten op de covid-vaccins.
Het zal u niet verbazen dat farmaceutische bedrijven aangeven dat het echt niet sneller kan en dat het vrijgeven van patenten de wereldwijde productie niet versnelt (en zelfs zou vertragen). Doorslaggevend argument in dit betoog is dat het productieproces van het vaccin zo ingewikkeld is. Met alleen de kennis van een patent ben je er dus nog lang niet, de knowhow om het vaccin te produceren is een cruciale factor van betekenis. Deze praktische knowhow is kennelijk lastig te verspreiden.
Ik haal bovenstaand voorbeeld niet aan om deze discussie hier te beslechten. Wel om vanaf hier een stap naar een denkbeeldige toekomst te maken. Een toekomst die zich wellicht sneller zal aandienen dan wij verwachten.
Algoritme
Analoog aan bovenstaand voorbeeld zal er in de toekomst sprake zijn van kennis die veel waarde in zich draagt. Laat deze kennis eens in de vorm van een gepatenteerd AI-algoritme zijn. Het is niet ondenkbaar dat dit algoritme grote gezondheidsvoordelen oplevert voor groepen mensen met toegang tot dit algoritme. Sterker nog, veel ontwikkelaars van AI algoritmes beogen juist dit te bereiken met hun algoritme. Hoe maatschappelijk geaccepteerd zouden wij het vinden als een handvol commerciële bedrijven bepaalt wie wel en wie niet toegang heeft tot dit algoritme? Voor dit algoritme is er vanzelfsprekend geen enkele praktische beperking dit zo breed mogelijk toe te passen. Waar een vaccin nog in een fabrieksomgeving gemaakt wordt, kan het algoritme simpelweg van de ene computer naar de andere gekopieerd worden.
In de wetenschap is er een groeiende beweging die zogenaamde FAIR data principes hanteert. FAIR staat hier voor het feit dat data Findable, Accessible, Interoperable en Reusable is. Gepubliceerde artikelen dienen de onderliggende data FAIR beschikbaar te stellen zodat snelle reproductie van het onderzoek mogelijk is. Hiermee zouden we als geheel van kennisinstellingen minder vatbaar moeten zijn voor toevallige of misleidende onderzoeksresultaten.
De implicatie van deze FAIR uitgangspunten voor een individuele onderzoeker en zijn/haar onderzoeksgroep zijn vanzelfsprekend erg groot. Waar men vroeger publicaties scoorde en daarmee individueel status verwierf door veel tijd en energie te steken in het vergaren van unieke datasets, komt deze data nu plotseling ten dienste van het grotere geheel. Dat is voor het individu spannend, maar voor het systeem niet onoverkomelijk. Als we namelijk de prikkels voor presteren weghalen wij het individu en veel meer waarde toekennen aan het geheel zal deze spanning wegebben.
Bestuurders en toezichthouders zullen vanuit de missie, visie en strategie van de eigen organisatie een houding in dit debat moeten voorbereiden. Is delen de default of niet?
Wanneer wij nalaten delen als het nieuwe default in te regelen zullen wij nooit het volledig potentieel van onze (digitale) mogelijkheden benutten.
Egge van der Poel
Clinical data scientist
Hallo Egge,
Goed om te lezen dat je ook refereert aan FAIR Data als een mogelijkheid om data te delen. Wat mij betreft geen vraag maar meer een praatstuk hoe we het gaan invoeren. Wellicht kunnen we bij bestuurders ook wat koudwatervrees wegnemen door te stellen dat alle data bij de bron, c.q. de eigenaar blijft en dat anderen die data mogen bezoeken zonder dat het de bron verlaat. Er is nog veel te doen op het vlak van veilig data delen, elke bijdrage aan meer bekendheid zal ik van harte ondersteunen!