Iedere zorginstelling bedenkt momenteel wel een prachtige app om patiënten meer regie te geven. Maar doen apps dat echt of overladen we onze patiënten met nieuwe foefjes waar ze nooit om gevraagd hebben, alleen om onze eigen concurrentiepositie te verstevigen?
Kort geleden vond in het Antoni van Leeuwenhoek het afsluitend symposium plaats van een door Alpe d’Huzes/KWF gesponsord project om ‘patient empowerment’ en ‘fysieke activiteit’ bij kankerpatiënten met behulp van ICT te stimuleren. In ACARE-verband is stapsgewijs en wetenschappelijk onderbouwd een interactief patiëntenportaal voor kankerpatiënten ontwikkeld met onderdelen zoals telemonitoring, interactief beweegadvies en begeleiding bij terugkeer naar werk. Tijdens de bijeenkomst werd de state of the art op dit gebied gepresenteerd. Nationale en internationale sprekers gaven informatie over allerlei projecten en apps voor soms overlappende of dezelfde problemen en vaak met vergelijkbare functionaliteit.
Telerevalidatie
Aan de Vrije Universiteit is Oncokompas gebouwd voor zelfmanagement voor kankerpatiënten, het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) heeft met Chipsoft bovengenoemd interactief systeem gebouwd dat direct gekoppeld is aan het ziekenhuisinformatiesysteem, Roessingh Research & Development werkt met AvL en Helen Downing aan telerevalidatie en activiteitenstimulering en vanuit het Radboudumc is voor borstkankerpatiënten de BREATH app ontwikkeld en inmiddels voor iedereen toegankelijk. Het UMC Utrecht experimenteert met OWISE, een app die patiënten ondersteunt tijdens de behandeling voor borstkanker. Voor Nederland weten we op basis van publicaties en subsidietoekenningen dat voor een aantal vergelijkbare thema’s wetenschappelijk bewijs wordt opgebouwd, maar het is zeker dat in de praktijk een veelvoud aan ‘practice based’ toepassingen wordt ontwikkeld en soms ontbreekt degelijk bewijs voor effectiviteit.
Bovengenoemde voorbeelden zijn nog maar een handvol op het gebied van vooral borstkanker; het totale ziekenhuisveld kent waarschijnlijk duizenden initiatieven. Het roept vragen op die niet zomaar te beantwoorden zijn: gaat ieder zijn ‘eigen wiel’ uitvinden, komen er app-stores per ziekenhuis, moet de functionaliteit aan de patiënt gegeven of toch maar beter aan het EPD gekoppeld worden en waar houdt de verantwoordelijkheid van de individuele aanbieder op? Hoeveel app’s moet een ziekenhuis eigenlijk aanbieden, vooral als ze niet meer met de eigen ‘core business’ te maken hebben? Chronische zorg dient immers vooral naar de eerste lijn te worden gesubstitueerd. Als echter de ‘concurrent’ zelfmanagement, follow up en wellness via een portal of app aanbiedt, kun je moeilijk achterblijven.
Ziekenhuisbudget
Voorlopig wijst alles erop dat met name ziekenhuizen en daaraan verbonden partijen een woud aan apps, portals en telemonitoringfuncties gaan aanbieden. Weer een procent van het ziekenhuisbudget bij het ICT-budget opgeplust ten koste van de verpleging, terwijl vaak niet degelijk is onderzocht wat het effect is en of kosten worden toegevoegd of bespaard.
Hopelijk wordt de meerwaarde in de praktijk duidelijk en met hulp van de enkelen die er wel wetenschappelijk onderzoek aan koppelen.
Niet alle ICT-ontwikkelingen hoeven met gecontroleerd onderzoek gepaard te gaan; dan hadden we geen internet, EPD of Facebook gehad. Maar een beetje ‘evidence‘ –en dat is onderzoekstechnisch echt niet zo simpel- kan geen kwaad in dit veld. Je zou verwachten dat juist de grote partijen die zich op dit gebied profileren, ook een bijdrage aan het wetenschappelijk bewijs gaan leveren, maar ook dat gebeurt slechts mondjesmaat.
Naast trial and error is er dus alle reden voor meer en degelijk (kosten)effectiviteitsonderzoek rond e-health.
Qua zorg-apps kunnen we voorlopig dus met regelmaat de lancering van een nieuwe ICT-toepassing of volgende app en met onbewezen effect-claims verwachten. Toch iets voor de vereniging tegen kwakzalverij om in de gaten te houden.
