De gehandicaptenzorg beleefde in eerste instantie, net als de rest van samenleving, een reflex naar overleven: voorkomen dat mensen door het virus ernstig ziek zouden worden of zouden overlijden. Dat heeft tot veel verlies van kwaliteit van leven geleid. Op dit moment zouden velen andere keuzes maken, maar niet iedereen. Het ontbrak aan een debat tussen mensen met beperkingen, hun naasten, medewerkers en zorgorganisaties over het belang van overleven of kwaliteit van leven. Ook landelijk kwam dat debat te laat. Het argument dat de cijfers omhoog of omlaag gaan of de druk op de ziekenhuizen te groot wordt, was te beperkt voor de gehandicaptensector en voor de samenleving.
De overheid legde mensen en organisaties in de gehandicaptenzorg drastische en algemeen geldende beperkingen op. De sector en de samenleving zijn daar ver in meegegaan. Ook hier vonden velen in de sector dat dat te ver ging. Teveel was het uitgangspunt dat alle mensen hetzelfde zijn. Ze zijn gelijk, maar niet hetzelfde. Veel medewerkers en organisaties hebben geworsteld met het strikt toepassen van de algemene maatregelen en regels. Maatwerk hebben ze te vaak niet geleverd, het kon niet. Ze hebben er soms ook spijt van dat ze uit angst voor sancties niet-passende regels hebben toegepast. Dat leidde dan tot verkrampt handelen geleid naar cliënten, naasten en medewerkers.
Begrip, betrokkenheid en meeleven
Voor de komende periode is het goed als er weer meer ruimte komt voor maatwerk. In de zorg wordt bij regels vaak het principe ‘pas toe of leg uit’ gehanteerd. Als regels niet het gewenste resultaat opleveren moet je ze niet toepassen. Je moet dat wel kunnen uitleggen. En handelen uit angst voor ‘afrekenen’ is meestal een slechte drijfveer. ‘Begrijpen’ is voor een blijvend draagvlak beter dan ‘moeten’.
Een volwassen sector als de gehandicaptenzorg en samenleving handelen niet vanuit angst voor sancties, maar vanuit eigen waarden en deskundigheid en vertrouwen op de kennis en kunde van alle betrokkenen. De gehandicaptenzorg kan en wil graag meer maatwerk leveren. Velen in de samenleving willen dat ook. Dat vraagt dat er naar elkaar geluisterd wordt en dat argumenten gehoord worden. Dat klinkt idealistisch, maar de uitzondering mag niet de meerderheid regeren.
Bestuurders, managers, maar ook bewindslieden moeten dat uitdragen. Er was korte fase van crisismanagement en top down communiceren nodig. Maar daarna waren begrip, betrokkenheid en meeleven belangrijker. Deze werden niet altijd gevoeld in deze sector. Duidelijkheid over het ‘waarom’ van de maatregelen in ‘gewone’ mensentaal met de achterliggende waarden via verhalen geïllustreerd kunnen het verschil maken.
Achter de voordeur
En verder was er weinig aandacht voor de mensen die niet één-twee-drie zichtbaar zijn. We weten maar weinig van wat er achter de voordeur bij mensen met beperkingen gebeurt en bij burgers in het algemeen gebeurt. Dat is op zich een groot goed. Maar er zijn veel aanwijzingen dat mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten zich niet gezien voelden in de coronatijd. Ze hebben angst, eenzaamheid, doelloosheid, gebrek aan structuur in hun leven ervaren en doen dat nog steeds.
Kwetsbare mensen die met beperkte ondersteuning zelfstandig wonen vormen een bijzondere risicogroep. Hun problemen kunnen gemakkelijk onzichtbaar blijven voor hulpverleners en instanties. Niet deelnemen aan maatschappelijke activiteiten, zoals onderwijs en werk tikt dan hard aan. Maar ook weer bij de ouders thuis wonen, is niet altijd een succes. Dat geldt alweer niet alleen voor mensen met beperkingen, maar ook voor veel studenten, jongeren of alleenstaande mensen. Ook zij zijn steeds kwetsbaarder geworden.
Privacy
Tenslotte was de privacywetgeving niet altijd functioneel en proportioneel. In het coronatijdperk is in de gehandicaptenzorg veel technologie toegepast, die niet aan alle privacy-eisen voldeed. Dat heeft niet tot grote problemen geleid. Het voldoen aan de eisen daarentegen wel. Het zou goed zijn de toepassing van de privacywetgeving te evalueren en te bezien waar eventueel versoepeling mogelijk is. Ook hier geldt het ‘pas toe of leg uit’ principe. Het gaat dan in feite om ethische en praktische afwegingen van het belang van privacy versus kwaliteit van leven. Ook hierin kunnen we de gehandicaptenzorg dus als spiegel voor de maatschappij hanteren.
Henk Nies
Directeur Vilans