Een paar dagen geleden: we stonden in de hal van ons kantoor. Ik vermoedde een diabetische voet of een amputatie. ‘Zullen we de lift maar nemen?’ zei ik tegen de man afkomstig uit een derdewereldland. Hij had een stok bij zich en liep moeilijk.
Enkele dagen tevoren had hij zich bij Diabetesvereniging Nederland gemeld met de vraag of hij de directeur kon spreken. Ik had daarin toegestemd. Hij wilde praten over de patiëntenvereniging in zijn land.
Voordat ik met deze column begon, had ik nog een paar andere onderwerpen in gedachten. Een onderhandeling met CvZ over het basispakket bijvoorbeeld. Of diverse telefoontjes met zorgverzekeraars over kansen en bedreigingen. Maar het is een verhaal over deze man geworden. Hij blijft me bij. Ik weet niet goed wat ik met zo’n gesprek moet. De neiging is al gauw om heel veel te gaan doen, maar is het goed?
Een wereld van verschil
De diabeteszorg in het derdewereldland lijkt maar weinig op de Nederlandse situatie. Dramatisch veel meer mensen hebben de aandoening en aanmerkelijk veel minder mensen zijn gescreend. Er is weliswaar een dokter, maar zonder verpleegkundigen, ketenzorg, zorgstandaard en voldoende hulpmiddelen. De man runt een patiëntenvereniging met tachtig leden. Echte leden naar westerse maatstaven zijn het niet, want een administratie ontbreekt. De groep van tachtig is het netwerk van de man, en soms geven ze een gift. Elke maand is er een voorlichtingsavond.
Ik vraag wat wij Nederlanders voor hem kunnen doen. Ik noem een paar voorbeelden. Hij kan de mensen bijvoorbeeld gratis wijzen op onze sites dvn.nl en mijnzorgpagina.nl. Sommige informatie is toegesneden op Nederland, maar dan blijft er nog een heleboel over. Helaas, er is bijna geen internet, dus dat heeft geen zin. Hij vraag om films. Maar ja, die hebben wij niet meer (alles staat op internet). Met veel moeite vind ik een instructievideo over insulinepompen. Opgelucht over deze vondst laat ik deze aan hem zien. Wederom helaas, in dit land komen nog geen insulinepompen voor (dat wist ik toch!).
Basiskennis
Tja, de boekjes over het Nationaal Actieprogramma Diabetes, de zorgstandaard, de patiëntenversie van de zorgstandaard en ons loyalty programma loop ik voor de zekerheid maar voorbij. De man blijft staan bij een ‘eenvoudige’ serie A4 foldertjes bevattende de basiskennis over diabetes. Hij vraagt of hij de tekst auteursrechtvrij mag gebruiken. Ik zeg natuurlijk meteen ja, want je wilt helpen. Hij zegt dat hij dan de vormgeving wel zelf voor zijn rekening neemt en auto’s zal charteren om de folders naar het binnenland te transporteren.
We nemen afscheid. Ik vraag wat hem naar Nederland brengt. Hij zegt dat hij afscheid neemt van het land waar zijn zoon nu werkt. Hij legt uit dat hij naast zijn diabetes ook nierfalen heeft, en dat hij binnenkort niet meer kan reizen. Vandaar deze laatste reis. Ik zeg dat ik nog even het auteursrecht van die folders zal checken. Immers, als de tekst door een andere partij dan de mijne is geschreven moet ik dat wel nagaan. Gelet op dit soort juridische kwesties wenste ik even dat ik de dictator van zo’n bananenrepubliek was en dit soort ‘onbenulligheden’ meteen kon regelen. Maar ik ben netjes gereguleerd westers. Hij begrijpt dat. Ik wens de man een goede thuisreis. Ik realiseer dat dit binnen afzienbare tijd een dubbele betekenis heeft.
Amputaties
Ik ga over tot de orde van de dag. Een waslijst met onderwerpen over belangenbehartiging ligt op mijn bureau. We weten bijna alles over de hoekjes en gaatjes in de Nederlandse diabeteszorg. En we doen het heel goed in de wereld. Het lukt even niet. Ik zie die man strompelen. De meeste mensen in de derde wereld weten niet dat ze bij diabetes niet op blote voeten of slippers moeten lopen. Wondjes leiden dan al snel tot amputaties. En dat terwijl ik een tijdje geleden met een hele groep Nederlandse mensen met diabetes van de Bas van de Goor Foundation de marathon in New York gelopen heb. Dat was fantastisch. Maar in de totale wereld hebben we nog een lange weg te gaan. Een paar uur geleden vertelde ik het verhaal aan een paar dokters van de Stichting Langerhans die ter plekke een plan trokken. We belden met de vertegenwoordiger van de buitenlandse vereniging. In november geeft Langerhans in dit derde wereldland een scholing aan patiënten. En dat is ook een prachtige stap voorwaarts.
Diabetesvereniging Nederland