Met een stevige griep ga je naar de huisarts. Maar waar ga je naartoe als je kind congenitale melanocytaire naevus (CMN) heeft? Beter gezegd: waar ga je naartoe wanneer je kind bij de geboorte veel grote moedervlekken heeft? De huisarts zal je waarschijnlijk doorsturen naar een afdeling kindergeneeskunde in een ziekenhuis in de regio. Maar weet de kinderarts daar wat CMN is? Weet hij of zij dat daarbij epileptische aanvallen kunnen optreden?
Vanaf dit jaar moeten alle lidstaten van de Europese Unie expertisecentra aanwijzen waar artsen werken die verstand hebben van CMN of van één van zevenduizend andere zeldzame aandoeningen. Ik ben daar bijzonder gelukkig mee. Allereerst natuurlijk voor de patiënten. In het proces richting de erkenning van de Nederlandse expertisecentra heb ik veel schrijnende verhalen gehoord, zoals van de ouders van een kind dat met CMN werd geboren en een te lange lijst met specialisten moest bezoeken voor er een adequate diagnose en behandeling kon worden vastgesteld. Voor hen was de onzekerheid in de periode van de maar half gestelde diagnose een kwelling. Had de betrokken kinderarts of neuroloog meteen geweten dat bij CMN ernstige neurologische complicaties kunnen optreden, dan had hen dat heel wat angstige telefoontjes met 112 gescheeld.
Niet over één nacht ijs
De aanwijzing van de Europese expertisecentra is niet alleen een goede stap op weg naar Europese netwerkvorming, maar bovenal naar verbetering van de zorg. Zeker op het gebied van zeldzame aandoeningen is het goed dat expertise ook over de grenzen wordt gedeeld. De centra zijn daarbij bepaald niet over één nacht ijs gegaan. Er zijn duidelijke criteria gesteld waar de ziekenhuizen, de betrokken afdelingen en de specialisten aan moeten voldoen.
En niet alleen de kennis en kunde van het moment is gecertificeerd. Ook de eisen aan wetenschappelijk onderzoek zijn duidelijk vastgelegd. Daarmee is ook aan de voortgang in de zorg gedacht. Nieuwe diagnostiek en nieuwe behandelingen zullen eerder beschikbaar kunnen komen dan zonder erkende expertisecentra. Door de bundeling van kennis zullen de patiënten immers eerder op de juiste plek komen, waardoor – enigszins oneerbiedig gezegd – de benodigde statistische power voor gedegen onderzoek ook eerder kan worden bereikt.
In Nederland doen we ervaring op met expertisecentra bij de vorming van oncologische netwerken. Deze ervaring leert dat de samenwerking tussen professionals in verschillende centra niet per se eenvoudig is, maar wel heel veel oplevert. Daarnaast is ook de benodigde intensieve samenwerking tussen professionals en patiëntenorganisaties een goede bijvangst van dit proces.
Expertise
Het ligt voor de hand dat veel expertise op het gebied van zeldzame aandoeningen in ons land te vinden is in één van de acht universitair medische centra. Maar met zevenduizend aandoeningen en meer dan een miljoen patiënten is expertise uiteraard geen zaak van de umc’s alleen. Misschien nog wel het meest stimulerende effect van deze netwerkvorming is dan ook de notie dat ook in de centra die (nog) niet zijn erkend als expertisecentrum er nu al een kwaliteitsslag wordt gemaakt. Na de eerste ronde van erkenningen door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport komt er nog een volgende. Nu al zijn verschillende centra bezig met de kwaliteitsslag die nodig is om ook erkend te worden als Europees expertisecentrum op een of meerdere van de zeldzame aandoeningen. Het zal voor de patiënten en ouders in de toekomst hopelijk heel wat ergernis en onzekerheid voorkomen.
Voorzitter van de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra
