“Het valt niet altijd mee, hè Myrthe?” zei Mirella van Markus tegen de 9-jarige Myrthe. En Myrthe, die op televisie dapper had verteld hoe haar leven met diabetes eruit zag, kreeg het te kwaad.
En haar moeder, die ’s nachts soms niet durfde te gaan slapen omdat Myrthe een hypo niet voelt aankomen, ook.
De NTR-uitzending op maandag 27 mei maakte indruk op mij. Twee maanden was ik op dat moment voorzitter van het bestuur van Diabetesvereniging Nederland en hier zag ik mijn motivatie in een notendop samengevat. Voor Myrthe, haar moeder en alle andere mensen die met diabetes moeten leven is het belangrijk dat hun stem wordt gehoord.
Belangen behartigen
Als Kamerlid heb ik altijd geprobeerd besluiten te nemen, geredeneerd vanuit de positie van de patiënt. Maar bij politieke besluiten spelen heel veel afwegingen een rol. Als voorzitter van Diabetesvereniging Nederland heb ik nog maar één belang: het belang van alle Myrthes, klein en groot.
Patiëntenbetrokkenheid
De afgelopen maanden heb ik daarvan een beeld gekregen. In de zorgwereld is de betrokkenheid van de patiënt een populair thema. Er is zelfs in juni een rapport van de RVZ gepresenteerd met als titel “De participerende patiënt”. Dat is een goede ontwikkeling.
Individueel Zorgplan
We discussiëren nu bijvoorbeeld met artsen over de wenselijkheid van een individueel zorgplan (IZP). Vermoedelijk zien de artsen op tegen ellenlange afvinklijsten die ze met elke patiënt moeten doornemen. Maar als DVN zijn we groot voorstander. We zien een IZP niet als bureaucratisch moloch, maar als een persoonlijk plan dat arts en patiënt tijdens periodieke controles samen afstemmen. In ons overleg binnen de Nederlandse Diabetes Federatie komen we daar volgens mij gewoon uit. Het geeft wel aan dat patiëntenorganisaties moeten weten van de hoed en de rand.
Stem van patiënt
Dat blijkt ook steeds weer bij besprekingen over de zorgstandaards. Op welk moment spreken patiënten mee? In het hele traject of pas als de zorgstandaard zo goed als rond is en volgens het beleidskader ook de patiëntenorganisatie nog moet worden gehoord?
Ongetwijfeld generaliseer ik nu. Maar het belang van concrete patiëntenbetrokkenheid kan niet snel overschat worden. Zinnige en zuinige zorg kan alleen in samenwerking met de patiënt. Een gemotiveerde patiënt is therapietrouw en maakt gepast gebruik van de zorg. Dat is goed voor zijn of haar gezondheid, maar ook voor de ontwikkeling van de gezondheidszorg in Nederland.
Margreeth Smilde
Voorzitter bestuur Diabetesvereniging Nederland
Uitzending Myrthe over leven met diabetes
