Stelt u zich voor: u bent 15 jaar oud en in uw hele leven nog maar een keer bij een dokter geweest, omdat u het voor elkaar had gekregen om het achterkantje van een oorbel ín uw oorlel te krijgen. En dan word u na een schoolreisje plotseling wakker op de intensive care.
Een arts vertelt u dat u chronisch ziek bent en voor de rest van uw leven vast zult zitten aan medicijnen, injecties, bloedafnames en ziekenhuisbezoeken. Er komt in korte tijd allerlei informatie op u af en tal van (gezonde) volwassenen vertellen dat het even heel moeilijk wordt maar dat het uiteindelijk wel goed zal komen. U laat het over u heen komen, maar diep van binnen gelooft u helemaal geen woord van wat al die mensen zeggen. Dit is ongetwijfeld het einde van uw leven en het zal nooit meer leuk worden. Want wat weten zij er nou van, zij zijn immers niet ziek!
Managen
Ik ben nu 17. En hoewel ik alle professionele zorgverleners, die doodleuk beweerden dat het allemaal zo erg niet was, destijds in gedachten voor een trein heb geduwd: ze hadden wel gelijk. Het kwam goed. Het is nog steeds niet leuk om het grootste gedeelte van de dag bezig te moeten zijn met het managen van de ziekte diabetes. Het is niet leuk als (met name volwassen!) mensen naar me staren omdat ik allemaal medische apparaten aan mijn lichaam heb hangen (Vraag gewoon wat het is. Als uw kind het durft, durft u het ook. Mijn inspiratie voor bijdehante opmerkingen raakt na twee jaar een beetje op namelijk). En het is al helemaal niet prettig dat ik dingen mis omdat ik te moe bent. Maar de diagnose betekende inderdaad niet het einde van mijn leven. Ik kan nog steeds plezier maken en doen wat ik leuk vind. Ik moet alleen een beetje meer plannen en nadenken. Had ik dat twee jaar geleden maar geweten.
Daarom ben ik van mening dat er naast een kinderarts, specialistische verpleegkundige, psycholoog en eventueel een diëtist in alle teams die zich ontfermen over de zorg voor chronisch zieke jongeren, ook een ervaringsdeskundige opgenomen moet worden. Iemand die een jaar of twee ouder is dan de nieuwe patiënt en praktijkervaring heeft met de diagnose, het acceptatieproces en het inpassen van een ziekte in zijn leven. Iemand waar een patiënt naartoe kan met vragen die hij liever niet stelt aan de kinderarts of verpleegkundige. Maar vooral iemand die een, al dan niet virtuele, hand op de schouder legt en vertelt dat het inderdaad ontzettend vervelend is. Maar dat het zeker goed komt. Net als die verschrikkelijke zorgverleners deden (overigens: achteraf blijken ze allemaal ontzettend aardig).
Lotgenoot
Waarom dit wel werkt? Op een bepaalde leeftijd wordt de mening van leeftijdsgenoten waardevoller dan die van volwassenen. Daarnaast is het fijner om van een lotgenoot te horen dat het eigenlijk best goed gaat. Diegene begrijpt je namelijk door persoonlijke ervaring, in tegenstelling tot de zorgprofessionals die alleen maar over boekenkennis beschikken. Ook kan ik met een lotgenoot makkelijker over van alles en nog wat praten, van die onbenullige dingetjes waar in een spreekuur niet altijd tijd voor is. Als laatste is het ‘je bent niet alleen’-gevoel ontzettend waardevol als van de ene op de andere dag je hele leven overhoop wordt gegooid. Natuurlijk zijn er allerlei fora op internet waar je lotgenoten kunt vinden. Hiervoor moet je als patiënt echter actief op zoek gaan; iets waar je in de eerste weken na de diagnose vaak absoluut geen behoefte aan hebt. Terwijl het juist dan zo belangrijk is.
Idealiter zou je de eerste afspraak met de lotgenoot tussen de afspraken met de zorgverleners door hebben. Gewoon in de wachtkamer: als je pech hebt zit je daar toch met gemak 45 minuten. Maar ook een e-mailadres als een soort cadeautje bij je diagnose zou al kunnen helpen. Immers, het sturen van een mailtje is een laagdrempelige manier om contact te maken, waardoor deze vorm van hulp ook voor verlegen jongeren toegankelijk is.
Student Geneeskunde aan de VU
