‘Liefdevolle zorg voor onze ouderen’, luidt de ondertitel van het verbeterplan voor de verpleegzorg van staatssecretaris Van Rijn. De term is hier en daar met scepsis ontvangen, maar had wat mij betreft fier bovenaan mogen staan. Het raakt de kern waarom ik, en velen met mij, kozen voor dit mooie vak: als persoon en met medische kennis iets toevoegen aan het leven van mensen.
Liefdevolle zorg is het beste dat we onze ouderen kunnen bieden, in het laatste rafelige randje van het leven. Laten we er geen doekjes om winden: wie in een pg-verpleeghuis terechtkomt, gaat niet meer terug naar huis. In die fase, met een hoge afhankelijkheid en weinig kansen voor welbevinden, zouden we deze mensen zoveel mogelijk in de watten moeten leggen en hen met liefde en warmte omringen. Dit klinkt logisch, maar zo werkt het helaas niet.
De Nederlandse zorg staat internationaal – terecht – in hoog aanzien, maar richt zich vooral op negatief welbevinden: het beperken van psychische en fysieke klachten. Zorg gericht op veiligheid, geneeskunde gericht op genezing en overleven. Maar de afwezigheid van narigheid is iets anders dan een goede kwaliteit van leven. Positief en negatief welbevinden zijn onafhankelijke dimensies: iemand kan chronische pijn ervaren en toch genieten van het spelen met de kleinkinderen. Beide dimensies horen bij het leven, en zeker bij het ouder worden.
Dwaasheid
Het is niet verwonderlijk dat onze zorg en geneeskunde primair zijn gericht op het beperken van ellende. Vraag aan mensen wat ze nodig hebben, en ze zullen je vertellen waar ze last van hebben: pijn op de borst, slecht slapen, niet zelfstandig kunnen douchen. Maar we genezen niemand van de accumulatie van schade die het leven nu eenmaal met zich meebrengt. Tot het bittere einde strijden tegen ziekte en beperkingen is dwaasheid: het moet gaan over léven, niet alleen maar óverleven. Streven we naar kwaliteit van leven, met inbegrip van onvermijdelijke klachten en beperkingen, dan moet er expliciete aandacht zijn voor leefplezier en verlangens.
In een verpleeghuis is dat geen gemakkelijke opdracht. Wat willen mensen zelf graag? Waar beperken we onnodig hun vrijheid met onze goedbedoelde institutionele regels? Wat zou het verlangen kunnen zijn van mensen met een dementiesyndroom? Ik denk dat zij zich, zoals ieder mens, willen verhouden tot een andere persoon. In het verlangen gaat het over relaties. Over liefde, affectie, (aan)geraakt worden. Dit betekent ook dat zorgverleners als persoon, in de interactie met hun bewoners, een essentiële rol vervullen in hun kwaliteit van leven. Dat is iets volstrekt anders dan het correct professioneel handelen volgens de richtlijnen en het is zelfs strijdig met de in de zorg vaak aangeprezen distantie. Als je een cliënt hooguit een hand mag geven, hoe kan er dan sprake zijn van liefdevolle zorg?
Herbezinning
We moeten de zorg zo inrichten dat er altijd iemand als persoon het appel kan beantwoorden dat ook verpleeghuisbewoners doen op een belangrijke naaste. Waar wordt deze persoon blij van en vooral: in welke relaties ervaart hij of zij liefde? Hoe creëren we maximale ruimte voor die dierbaren, voor familie en vrienden? Dit vraagt om een herbezinning op de rolverdeling tussen de informele en de formele zorg. In onze technische en geprotocolleerde zorg blijft de kwaliteit van leven die te maken heeft met wat er tussen personen gebeurt, echter geheel buiten beeld. Dit soort verlangens zou juist bovenaan moeten staan in het kwaliteitsbeleid, waarbij we moeten accepteren dat deze niet normatief zijn af te dwingen en ook niet volgens de huidige systemen zijn te meten, registreren of benchmarken.
Liefdevolle zorg gaat eerst en vooral over relaties, en dan pas over veiligheid en overleven. Zonder een relatie zal de vraag ‘Wat zou u graag willen?’ alleen worden beantwoord vanuit behoeften: iets tegen de pijn, hulp bij het kousen aantrekken, eten en drinken. Hoe beter de relaties tussen cliënt, informele en formele zorg, hoe meer ruimte er ontstaat voor het delen van verlangens. Dit is nieuw en spannend voor verpleegkundigen, artsen en mantelzorgers. Want het aanhoren van verlangens, betekent ook dat je er iets mee moet. Het vraagt om creativiteit en burgerlijke ongehoorzaamheid tegen de vele regeltjes die de vrijheid van mensen inperken.
Veiligheid en hygiëne zijn heel belangrijk, maar in een verpleeghuis lijkt nu vrijwel niets meer te mogen. Een oudere heer die stapelgek is op zijn hondje, mag het beestje niet meenemen; tegen de regels. Een dame die ’s middags gewend is een borreltje te nemen, mag dit in het verpleeghuis niet meer: stel je toch eens voor dat iedereen ’s middags aan de drank zit. En wat te denken van een knuffel in bed voor het slapen? Overigens komen lang niet al die regels van onze toezichthouders; zorgaanbieders hebben er zelf ook heel wat bedacht.
Natuurlijke klik
Tot slot: als je iemands belangrijke naaste niet kunt vinden, dan moet je hem als zorgverlener misschien zélf zijn. Dit vraagt om weloverwogen afspraken binnen een team. We zijn allemaal mensen, met de ene persoon heb je nu eenmaal een natuurlijke klik, met de andere wat minder. Wie bouwt er een relatie op met mevrouw Hofmeijer? Wie wordt de belangrijke naaste voor meneer Yilmaz?
Ik ken de tijdsdruk in de zorg en pleit ook niet voor een ‘aandachtsuurtje’, zo werkt het niet. Die rollen lopen door elkaar: het opnemen van de pols of het verzorgen van een beenwond zijn medisch-technische handelingen, maar ook momenten van intens menselijk contact. Momenten waarop er een vertrouwensband kan groeien. Ik heb als dokter soms aan iemands bed gezeten, alleen geluisterd en de hand vastgehouden. Dit zijn momenten waar ik met voldoening op terugkijk en waarvan ik zeker weet dat ik veel heb kunnen betekenen.
We moeten kantelen van een focus op wat niet mag en wat moet, naar maximale ruimte voor individuen om zichzelf te mogen zijn in vaak moeilijke omstandigheden. Dit is misschien wel de grootste omslag in de langdurige zorg van de afgelopen dertig jaar, maar als we onze ouderen oprecht liefhebben dan is dit de enige weg.