Kinderen en jongeren met een eetstoornis zijn patiënten die voor het eerst een eetstoornis ontwikkelen en patiënten die terugvallen. Studies tonen aan dat er een verband is met covid-19. Zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen door het hele land merken dat daardoor de druk op met name de klinische voorzieningen toeneemt, zowel in de ziekenhuizen als in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). De wachttijden in de ggz zijn te lang en er zit weinig rek in de financiering, zeker aan het einde van het jaar bij gemeenten die tegen een begrotingstekort aankijken. Zorgprofessionals binnen K-EET roepen op tot netwerksamenwerking.
De komende maanden zal de situatie niet verbeteren. Daar zullen we met elkaar goed op moeten reageren. Blijf de kinderen en jongeren zien, praat met ze en met hun ouders – en niet alleen via beeldbellen. Vraag wat zij willen en wat zij nodig hebben. Ga in gesprek met ervaringsdeskundigen en bekijk hoe zij, ondersteund door en met de jeugd-ggz en kinderartsen, van betekenis kunnen zijn: vorm een netwerk. Verwijs door naar platforms die goede informatie verstrekken zoals 99 gram en Proud2Bme. De basis voor goede zorg staat beschreven in de zorgstandaard. En kijk ook naar alternatieven, waar dit waardevolle en verantwoorde aanvullingen kunnen zijn.
Gat tussen vroeg-signalering en specialistische hulp
Er gaapt op dit moment een groot gat tussen vroeg-signalering en specialistische hulp. De mogelijkheden in de eerste lijn worden beperkt doordat eetstoornisspecifieke kennis onvoldoende aanwezig is of gevonden wordt. Er is veel handelingsverlegenheid bij huisartsen en andere hulpverleners. Ze verwijzen kinderen en jongeren of te laat door of weten in het ingewikkelde zorglandschap niet goed naar wie te verwijzen. Meer consultatieve mogelijkheden zouden hierin helpend kunnen zijn. Diëtisten mogen van de zorgverzekeraar niet meer dan 3 uur per cliënt besteden. Intensieve ambulante behandeling, de behandeling van eerste keuze, wordt al jaren onvoldoende ingekocht. En op veel plekken in de ggz is er simpelweg een gebrek aan personele capaciteit.
Netwerk van verschillende disciplines van groot belang
Wanneer een ziekte of stoornis zo complex is, er meerdere disciplines bij betrokken zijn en de kennis erover sterk in ontwikkeling is, is het netwerk en daarmee de samenwerking tussen verschillende zorgprofessionals van groot belang. Dit geldt zowel in acute situaties, bij chronische eetstoornissen, maar ook wanneer er sprake is van co-morbiditeit. Veel voorkomende co-morbiditeit is trauma of autisme.
Goed omgaan met kostbare capaciteit en expertise urgenter dan ooit
Samenwerking en het goed omgaan met kostbare capaciteit en expertise is urgenter dan ooit. Doorschuiven of wegkijken van problemen is geen oplossing. We slagen er nog onvoldoende in om het netwerk te organiseren tussen al de benodigde professionals, tussen ggz en somatiek. Een kind kan suïcidaal zijn, autisme en een eetstoornis hebben met lichamelijke risico’s en het behandelen van dit gehele beeld zullen we – in nauwe samenwerking met de patiënt en de ouders – moeten organiseren. Het liefst op één plek, met continuïteit van behandelaars en met een gedeelde, gezamenlijke visie. We stellen in Nederland zelfs regisseurs en coördinatoren aan die leren hoe patiënten en ouders door het doolhof de weg kunnen vinden. Ondertussen houden we het doolhof in stand. Waar we naar toe willen is dat het netwerk zo goed werkt dat o.a. extra bedden, die nu tijdelijk nodig lijken te zijn, uiteindelijk niet structureel nodig zijn.
Stroomopwaarts verbeteren
Het verbeteren van de zorg voor kinderen en jongeren met een eetstoornis moet stroomopwaarts gebeuren: snelle en vroegtijdige consultatie door deskundigen om ziekte ontwikkeling zo vroeg mogelijk te stoppen. Maar ook multidisciplinaire overleggen tussen verschillende zorgprofessionals, somatische en psychiatrische ondersteuning in wachttijden, beschikbare informatie voor patiënten en ouders, ouderbegeleiding door ervaringsdeskundigen etc.
Op sommige plekken is inmiddels beleid dat voorrang wordt verleend aan jongeren met eetstoornisproblematiek en dat indien nodig direct intensieve ambulante ondersteuning in de thuissituatie wordt ingezet door een gespecialiseerd verpleegkundige. Doen we dit niet, dan blijven kinderen en jongeren met complexe eetstoornissen “ontstaan”. Natuurlijk is er een overgangsperiode en is het onze uitdaging ervoor te zorgen dat patiënten die nu ernstig ziek zijn de best mogelijke zorg krijgen. We mogen hierbij de ouders en familie niet uit het oog verliezen en kunnen ze nog beter betrekken en wijzen op de ondersteuning die er voor hen is.
(*) K-EET werkt aan een aanpak voor eetstoornissen bij kinderen en jongeren. Een lerende aanpak. De meeste kinderen en jongeren met een eetstoornis kunnen goed geholpen worden en herstellen. Bij sommige kinderen is de situatie ernstig en hardnekkig en moet samen met de patiënt en de ouders alles op alles gezet worden om alle beschikbare kennis met veel volharding en vaak creativiteit in te zetten.
Annemarie van Bellegem, Gwen Dieleman, Miranda Fredriks, en Monika Scholten (namens K-EET)