Naar mijn mening een van de grote uitdagingen op het vlak van gezondheid(-szorg) is de enorme hoeveelheid gegevens die beschikbaar gaan komen.
Gadgets als bloedrukmeters, running-apps, polsbandjes etc. zullen zoveel data gaan produceren dat we ons af kunnen vragen: wat moeten we er in hemelsnaam mee?
De projectleider van IBM Watson zei ooit: “Nu héb je deze data, wat ga je er mee doen?” Al deze data (soms ten onrechte big data genoemd) komen terecht in allerlei eigen ‘eGo’ systemen en zullen last gaan krijgen van een gebrek aan connectiviteit in een wereld die evolueert naar wat ik wel “a World of Interconnectivity” noem.
eCo systeem
Nadenkend over deze ontwikkeling en daarnaast tijdens mijn spreekbeurten vragen beantwoordend werd mij twee jaar geleden helder dat er een noodzaak zou gaan ontstaan voor een transparant systeem waarin deze data bij elkaar kunnen samenkomen. Kijkend naar de bewegingen in de markt (toen nog met o.a. het inmiddels gestaakte Google Health) heb ik uiteindelijk vanuit het Radboud REshape & Innovation Center-besloten om een niet-commerciële dienst op te zetten om het proces te faciliteren en zo het opzetten van een eCo systeem te stimuleren. Dit in aanvulling met het valideren van de impact middels wetenschappelijk onderzoek en het op grote schaal beschikbaar maken, dus (inter)nationaal. Net als onze andere (niet-commerciele) tools zoals FaceTalk ™, MedCrowdFund ™, onze AYA4-community en AED4.EU zetten we soms diensten op of maken producten als we denken dat de markt onvoldoende beweegt of te hoge prijzen rekent.
Hereismydata ™
Het was voor ons na de nodige voorbereidingen dan ook logisch om op deze conferentie onze nieuwe digitale hulpmiddel: Hereismydata ™ aan te kondigen. Deze combinatie bestaat uit :
- een Personal Health Record of Persoonlijk Gezondheids Dossier (in samenwerking met Patients Know Best)
- een community systeem dat patiënten, mantelzorgers en families de mogelijkheid geeft om te praten over een bepaalde ziektes.
- een connectivity-tool voor (alle soorten) apparaten (zoals Withings, Fitbit, Jawbone-Up, Scout enz.) via een partnership met een in Silicon Valley gevestigde startup die we binnenkort zullen onthullen.
Verbindingen
Uiteraard nemen we ons FaceTalk ™ (veilig videoconferentie-systeem) en MedCrowdFund™ (onderzoeksplatform voor patienten) hierin op. Daarnaast verbinden we e.e.a. aan het virtueel zorgnetwerk voor chronisch zieken van Focus Cura en we zijn aansluiting op Microsoft HealthVault aan het verkennen.
Het is geen platform, maar eerder een dienst door een combinatie van het beste van (drie) werelden. Deze dienst, die aansluit op andere systemen in de gezondheidszorg systemen zoals EPD, brengt ons weer een stap dichter bij een eGo systeem.
Het geeft mensen, dan wel patiënten, de mogelijkheid om veel van hun persoonlijke gezondheidsgegevens te combineren op één plaats, waarbij deze indien nodig voor de gezondheidszorg gebruikt kan worden in hun Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD).
Abonnement op data
Het verschil met veel platforms en systemen is dat in Hereismydata ™ de gebruikers beslissen wie een abonnement op hun gegevens wordt verleend. Ook zullen zij zelf een abonnement nemen bijvoorbeeld hun eigen data in ziekenhuizen metingen zoals bloed, klinische notities. Vervolgens kunnen zij deze weer delen met andere professionals in de gezondheidszorg. Een voorbeeld is de huisarts toegang te verlenen hun gewicht door middel van een abonnement op dat stuk van zijn gegevens.
Deze manier van werken creëert ook medeverantwoordelijkheid natuurlijk. We denken veel mensen hiertoe prima in staat zijn. Kijkend naar onze missie ‘patiënt als partner’ is dit een van onze logische volgende stappen.
Lucien Engelen
Directeur REshape & Innovation Center bij UMC St. Radboud