Als het Zorginstituut Nederland (ZiN) het standpunt inneemt dat een bepaalde vorm van zorg of behandeling niet voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk, dan wordt die zorg niet (meer) vergoed uit het basispakket. Dat gaat automatisch: de verzekeringspolis hoeft er niet eens voor te worden aangepast. Dat kan behoorlijke impact hebben.
Het ene kind wel, het andere niet
Eind 2017 berichtte NRC dat in een gezin waar twee kinderen lijden aan de spierziekte SMA het broertje de behandeling met het peperdure medicijn Spinraza wel vergoed krijgt, maar het iets oudere zusje niet, omdat behandeling bij oudere kinderen niet conform de stand van wetenschap en praktijk zou zijn. De ouders zagen hun zoon opleven dankzij de behandeling, terwijl hun dochter het er heel moeilijk mee had dat zij het niet kreeg. Deze zomer kwam het bericht dat de leeftijdsgrens wordt opgetrokken zodat het meisje nu gelukkig toch medicatie ontvangt. Patiëntjes die ouder zijn dan 9,5 jaar vallen voorlopig nog buiten de boot en moeten hopen dat de minister dit najaar besluit dat het op experimentele basis toch kan worden vergoed.
Ouders zouden in zo een geval ook bij de geschillencommissie zorgverzekeringen een geschil aanhangig kunnen maken, waarin zij hun zorgverzekeraar vragen de behandeling te vergoeden. Zoals André den Exter voor de zomer in zijn Skipr-blog liet zien heeft die stap weinig kans van slagen: die geschillencommissie volgt bijna altijd het standpunt van het Zorginstituut. De civiele rechter heeft laten zien laten zien het standpunt van het zorginstituut soms wèl naast zich neer te durven leggen. Alleen: die route kost geld, tijd en energie, iets waar patiënten doorgaans niet onbeperkt over beschikken.
De zorgaanbieder
Behalve voor de individuele patiënt heeft zo een ZiN-standpunt ook gevolgen voor de zorgaanbieder en daarmee – uiteindelijk – ook weer voor de patiënt. Gespecialiseerde zorgaanbieders draaien vaak veel volume op een beperkt aantal soorten behandelingen. Het oordeel van het Zorginstituut dat één van die behandelingen niet beantwoordt aan de stand van wetenschap en praktijk kan voor zo een instelling dan fataal zijn. Zorgverzekeraars stoppen met declaraties vergoeden, of gaan zelfs terug claimen over oude jaren. Dat loopt al gauw in de miljoenen. Bovendien komt zo een zorgaanbieder al snel in de reuk te staan geen effectieve zorg te bieden.
Dat is lang niet altijd terecht. Het kan gaan om instellingen waar in de loop der tijd heel veel deskundigheid en ervaring is opgebouwd. Patiënten en verwijzende artsen kunnen zeer te spreken zijn over de effectiviteit van een behandeling – ook zonder dat daarvoor sluitend wetenschappelijk bewijs is geleverd volgens de criteria van EBM (evidence-based medicine). Soms is het daarvoor benodigde onderzoek lastig uitvoerbaar, soms moet het nog plaatsvinden. Daarom moet het Zorginstituut bij het beoordelen van de stand van de wetenschap en praktijk ook naar de praktijk kijken, maar André den Exter betoogt dat het Zorginstituut juist dat tweede element wel eens pleegt te verwaarlozen.
Professionals – maar niet onfeilbaar
Daar zal men bij het Zorginstituut vast anders over denken. Het Zorginstituut vindt niet zomaar iets. De beoordeling wordt uitgevoerd door hoogopgeleide deskundigen volgens een uitgebreid beoordelingskader. Waar het mij hier om gaat is dat als het Zorginstituut dan toch een keer een standpunt inneemt dat de plank misslaat, de mogelijkheden om daar tegen op te komen wel erg beperkt zijn. Een aanbieder die het niet met het advies van het Zorginstituut eens is moet tegen de zorgverzekeraar procederen, stampij maken in de media of gaan lobbyen bij de minister. Soms heeft een vasthoudende patiënt succes bij de rechter. Mogelijkheden om het Zorginstituut zelf te dwingen het standpunt te heroverwegen zijn er nauwelijks.
Het kan ook anders
Wanneer de Nederlandse Zorgautoriteit de tarieven voor een sector vaststelt gaat dat via een tariefbeschikking waartegen iedere aanbieder of verzekeraar die met die tarieven te maken in bezwaar of in beroep kan. Dat betekent dat eerst de NZa het besluit zelf in bezwaar nog eens in overweging moet nemen na de belanghebbende te hebben gehoord. Daarna is er beroep mogelijk bij het College van Beroep voor het Bedrijfsleven. Ook dat traject is niet altijd zaligmakend, maar het is tenminste iets.
De standpunten van het Zorginstituut over wat wel en niet tot de stand van wetenschap en praktijk behoort worden – vooralsnog – niet gezien als besluiten die vatbaar zijn voor bezwaar en beroep. Misschien moet daar verandering in komen. Gelijke toegang tot zorg is een wezenlijk onderdeel van het (mensen)recht op gezondheidszorg en dat vraagt om goede rechtsbescherming. Het argument dat het bij het Zorginstituut uitsluitend zou gaan om deskundige adviezen wil er bij mij in elk geval niet in. Daarvoor is in ons stelsel de directe impact van zo een standpunt op de rechtspositie van patiënten en zorgaanbieders veel te groot.