Het project Dementie is één van de pareltjes in het Programma Kwaliteit van Zorg. In dit project zijn we al vier jaar samen met het veld aan het werk om de kwaliteit van de dementiezorg inzichtelijk te krijgen. De centrale zorgverlener vraagt aan de persoon met dementie hoe hij zijn kwaliteit van leven ervaart door middel van een korte vragenlijst. Dit blijkt verrassend goed te gaan. Wat wij terughoren van de zorgverleners is dat het heel goed mogelijk is om deze mensen te bevragen en ook niet onbelangrijk: het geeft de zorgverlener ook handvatten om direct de zorg aan te passen aan de situatie.
Van meet af aan is duidelijk dat het perspectief van de mantelzorger meegenomen moet worden. Hiertoe hebben we gebruik kunnen maken van twee relatieve nieuwe meetinstrumenten, namelijk de Volhoudtijd (VHT) van Henk Kraijo en de Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG) van Sjaak Bloem. In de praktijk blijkt dat deze beide instrumenten goede inzichten geeft hoe de mantelzorgers hun kwaliteit van leven vinden (via de SBG) en hoe lang ze dit kunnen volhouden (via de VHT). Dit geeft de zorgverlener direct informatie hoe het met de mantelzorger gaat en hoe ze kunnen ondersteunen.
Inmiddels beschikken we over een schat aan data wat tot interessante inzichten leidt. Doordat we als Zilveren Kruis het gebruik van de instrumenten in de intramurale setting stimuleren, krijgen we nu ook informatie van personen met dementie die opgenomen zijn in een verpleeghuis. Uit analyses zien we dat een opname in een verpleeghuis leidt tot verbetering van de volhoudtijd en tot verhoging van de kwaliteit van leven van de mantelzorger. Tegelijkertijd zien we dat de kwaliteit van leven van de persoon met dementie in een verpleeghuis gemiddeld lager is.
Praktische interventies
De Volhoudtijd is voor de meeste makkelijk te begrijpen: als de mantelzorger aangeeft dat hij/zij het in de huidige omstandigheid minder dan zes maanden kan volhouden, dan is te begrijpen dat de ‘rek eruit is’. Bij de SBG is enige kennis nodig om het concept te begrijpen. In een workshop ten tijde van het European Social Innovation Week heeft Bloem zijn instrument toegelicht. De SBG geeft inzicht in de kwaliteit van leven. Deze wordt beïnvloed door mate van behoefte aan controle en mate van acceptatie. Door deze behoeften tegen elkaar af te zetten, ontstaan vier typologieën waar specifieke interventies aan gekoppeld kunnen worden. Daarmee krijgen zorgverleners een koffertje met praktische interventies die de mantelzorger helpen en ondersteunen om het langer vol te houden en hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Door te meten op uitkomsten die er toe doen vanuit perspectief van de patiënt en hun naasten en door tegelijkertijd de zorgverlener toe te rusten met gerichte interventies passend op specifieke situaties, is het mogelijk om de mantelzorger langer te ondersteunen. Op die manier blijft de kwaliteit van leven van zowel de persoon met dementie als van de mantelzorger zo lang mogelijk optimaal.
Onzichtbare mantelzorger
Voor de komende jaren is de grote uitdaging om de onzichtbare mantelzorger in beeld te krijgen. Zijn het de gemeentes die de eerste signalen krijgen? Of verzekeraars? Of de huisarts? Of andere hulpverleners? Daar is nog geen pasklaar antwoord op, maar wel een vraag om over na te denken. Tijdens het Achmea-congres 2015 ‘Kies de beste zorg’ zullen we ook samen met zorgaanbieders stilstaan bij het perspectief van de mantelzorger.
Frederique van Duuren en Marion van den Hurk
Marion van den Hurk (links op de foto) is senior research consultant bij Research Consultancy/Kenniscentrum van Zilveren Kruis. Frederique van Duuren is programmaleider Kwaliteit van Zorg bij Zilveren Kruis.
