Een goede registratie maakt voor medisch specialisten het effect van behandelingen zichtbaar, in een context en de vergelijking van wat zij zelf doen met een regio en landelijk. Dat geeft kansen om samen te verbeteren.
Een beginnend chirurg verbaasde zich erover dat zijn opleider zo weinig tijd in de operatiekamer aanwezig was. Dat is toch de plek waar de ‘magic happens’? Daar wil je toch zijn als chirurg? Zeker in de wereld van kanker is het toch zo dat als ‘we’ kunnen snijden dan is de kans op genezing nog steeds het grootst is. Op een dag besloot deze beginnende chirurg dit eens aan zijn opleider voor te leggen. Waarom ben u zo weinig tijd in de operatiekamer en waarom besteedt u zoveel tijd aan onderzoek? Zijn reactie was helder:
“Met één goed artikel redt je meer levens dan een leven lang opereren.”
Met deze eenvoudige zin veranderde de opleider het beeld van deze startende chirurg en vanaf dat moment gingen opereren en onderzoeken ook bij hem hand in hand. De toen startende en nu iets ouder geworden chirurg keek mij hoopvol aan: ‘Snap je nu hoe belangrijk goed onderzoek vanuit de kankerregistratie is?’
Impact van kanker verkleinen
Het ultieme doel van de kankerregistratie is de impact van kanker op de levens van mensen te verkleinen. Doordat beleid en richtlijnen worden bijgesteld op basis van de informatie uit de kankerregistratie draagt deze registratie bij aan het voorkomen van kanker en verbeteren van behandelingen. Kanker voorkomen door de risicofactoren in beeld te brengen waarmee preventief beleid wordt verbeterd. Kanker beter behandelen, waardoor steeds meer patiënten overleven. Kanker gericht behandelen, zodat mensen zo weinig mogelijk late gevolgen van de ziekte en behandeling ervaren.
Maar om te stellen dat de kankerregistratie levens redt? Kan informatie werkelijk levens redden?
Samen conclusies trekken
Met informatie verkregen van patiënten van vandaag en gisteren kunnen we hooguit voorkomen dat toekomstige patiënten sterven. Er vanuit gaande dat informatie ook juist is. En alleen als alle partijen in de zorg samenwerken om deze verbeterslagen te maken. De kankerregistratie levert daarbij maar een deel van de informatie. Trials naar behandelingen zijn cruciaal, nieuwe operatietechnieken worden geïmplementeerd en multidisciplinaire teams zorgen voor de beste afstemming. De kankerregistratie kan al deze ontwikkelingen overziend de overleving van patiënten monitoren, op basis waarvan samen met expertgroepen conclusies worden getrokken. Binnen de Comprehensive Cancer Networks besluiten medisch specialisten hoe zij de zorg en behandeling verder optimaliseren in hun regio.
Dus na flink wat gepieker van mijn kant liep ik terug naar de chirurg om hem hiermee te confronteren. Ja, de toegevoegde waarde van de informatie afkomstig uit de kankerregistratie is onomstreden. Maar levens redden lijkt me toch een brug te ver.
Met klein glimlachje op zijn gezicht keek hij me aan en vroeg hij of ik het verhaal kende van de “laag-volume chirurgie” van alvleesklierkanker. Toen ik daar ontkennend op antwoordde ging hij er eens rustig voor zitten.
Zien wat je zelf niet ziet
Tot tien jaar geleden waren er veel ziekenhuizen in Nederland die nog operaties voor alvleesklierkanker uitvoerden. Grote operaties met een hoge kans op complicaties. In de meeste ziekenhuizen werd die operatie maar af-en-toe gedaan: gemiddeld zo’n drie tot vier keer per jaar. Een artikel gebaseerd op data uit de kankerregistratie over deze zorg gaf aan dat de sterfte ten gevolge van postoperatieve complicaties in deze ziekenhuizen meer dan 20 procent bedroeg. Toen deze uitkomsten van zorg werden besproken, schrokken de chirurgen.
Om een lang verhaal kort te maken, dankzij de bewustwording over de slechte uitkomsten van de laag-volume chirurgie maakten zij onderling afspraken. Als je nu in de kankerregistratie kijkt, zie je twee dingen. Allereerst wordt deze behandeling in Nederland alleen nog maar in hoog-volume centra uitgevoerd en ten tweede is de ziekenhuissterfte voor deze ziekenhuizen terug gebracht naar minder dan 4%. Aldus vastgesteld in een wetenschappelijk artikel, tien jaar na het oorspronkelijke artikel dat de discussie had aangezwengeld. Zonder deze kennis en kunde waren er meer mensen, achteraf gezien onnodig, overleden.
Hier valt door mij nog weinig tegen in te brengen. Een goede registratie redt wel degelijk levens. En wel doordat een kankerregistratie voor medisch specialisten zichtbaar maakt wat zij zelf niet kunnen zien: Het effect van hun behandeling in een context en de vergelijking van wat zij zelf doen met een regio en landelijk. Voor nog veel meer kankersoorten en in nog veel meer regio’s is er veel om op te reflecteren en van te leren. De Comprehensive Cancer Networks zetten hierin belangrijke stappen. Mooi om zo samen met alle partijen samen en met behulp van de data van de kankerregistratie de impact van kanker te verkleinen.
Hoofd tumorteams Integraal Kankercentrum Nederland
