Ongeveer 3,5 procent van de Nederlandse bevolking leeft met een niet-aangeboren hersenletsel, wat betekent dat er jaarlijks naar schatting 130.000 nieuwe mensen getroffen worden door NAH. Echter ontvangt slecht één op de tien van de getroffenen specialistische revalidatie om te herstellen van geestelijke en lichamelijke gevolgen hiervan. Dit betekent dat een aanzienlijk aantal mensen onvoldoende begeleid en begrepen worden.
Afhankelijk
Het oplopen van een niet-aangeboren hersenletsel kan leiden tot ingrijpende veranderingen in de mobiliteit, cognitieve functies en psychosociale vaardigheden van de getroffene. Daarnaast worden verschillende aspecten van hun persoonlijke, sociale en maatschappelijke leven beïnvloed, wat getroffenen dwingt om hun leven opnieuw vorm te geven. Dit kan resulteren in verminderde sociale contacten en een breuk in hun levenslijn. Mensen worden daarnaast afhankelijk van de hulp van anderen, verliezen vaak het vertrouwen in zichzelf en moeten accepteren dat hun leven voorgoed anders zal zijn.
Aandacht voor onzichtbare gevolgen
Uit mijn onderzoek is gebleken dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel ervaren dat er geen rekening wordt gehouden met hun behoefte aan meer gepersonaliseerde en langdurige ondersteuning, aangezien de hulpverlening zich meer richt op de fysieke en motorische gevolgen van NAH tijdens het revalidatieproces. Dit gebrek aan aandacht voor de langdurige en onzichtbare gevolgen kan uiteindelijk leiden tot gevoelens van machteloosheid, eenzaamheid en zelfs tot suïcidale gedachten en pogingen. Getroffenen hebben het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan wanneer ze weer naar huis mogen na revalidatie en zouden graag meer begeleiding willen hebben in het herpakken van hun leven.
Respondent Saar ondervond een gebrek aan begeleiding na haar revalidatieproces in het ziekenhuis: “Ik heb het eigenlijk allemaal zelf moeten regelen en moeten doen (…) Mijn revalidatieproces vanuit het ziekenhuis heeft zich volledig gericht op de lichamelijke beperkingen, lopen, ademhalen, eten. (…) Daarna word je gewoon weer teruggeworpen in het diepe.” Het ziekenhuis richtte zich voornamelijk op het revalideren van haar praktische en lichamelijke beperkingen. Hierdoor kreeg Saar destijds alleen fysiotherapie en logopedie en was ze zich niet bewust van de onzichtbare en lange termijngevolgen. Ze dacht dat ze binnen een half jaar volledig gerevalideerd was, maar later moest ze wegens een burn-out terugkomen voor cognitieve therapie en psychotherapie.
Buitenland
Deze tekortkomingen van zorg en revalidatie gelden niet alleen in Nederland, maar zijn ook zichtbaar in veel andere Europese landen. In mei 2017 voerde het King’s College London onderzoek uit naar de Burden of Stoke in 35 Europese landen. Volgens de onderzoekers is de revalidatie voor NAH binnen Europa vaak niet intensief genoeg, te kort en pakt het langdurige problemen niet voldoende. Dit benadrukt de noodzaak om te zoeken naar een balans tussen praktische ondersteuning en meer persoonsgerichte begeleiding.
Gebrek aan kennis en samenwerking
In Nederland wordt de tekortkoming van zorg mede veroorzaakt door een gebrek aan kennis en samenwerking tussen verschillende sectoren en disciplines, samen met de huidige wet- en regelgeving. Bovendien is er pas recentelijk aandacht binnen de zorg gekomen voor deze diagnose wat ervoor zorgt dat de cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van NAH vaak niet volledig wordt herkend of erkend. Daarnaast zorgen de actuele bezuinigingen in de zorg voor een tekort aan personeel en voorzieningen, waardoor er steeds meer geleund wordt op het netwerk van de getroffenen. Dit kan resulteren in een gevoel van onbegrip en het idee dat de ze tussen wal en schip vallen.
Erkenning
In de ideale wereld zouden mensen met een niet-aangeboren hersenletsel vanuit het ziekenhuis snel doorverwezen moeten worden naar een plek waar de juiste zorg kan worden geboden. Door te weinig capaciteit is dat niet altijd mogelijk. Er is meer samenwerking nodig tussen revalidatiecentra, psychiatrische en algemene ziekenhuizen, ambulante hulpverlening en woonvoorzieningen om getroffenen volledig te begeleiden bij het herstel en opbouw van alle aspecten van hun leven.
Wegens de complexiteit van het onderwerp en de uitdagingen in de sector is het niet realistisch om te verwachten dat er een alomvattende oplossing gevonden kan worden. Het is daarom een eerste stap om te erkennen dat de zorg en ondersteuning voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel nog veel te wensen overlaat. Door het maatschappelijk bewustzijn te vergroten en een debat aan te wakkeren, kunnen we streven naar een betere aanpak van de uitdagingen en een meer inclusieve zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel bevorderen.
Rianne Croese deed kwalitatief onderzoek naar patiënten met niet-aangeboren hersenletsel voor haar studie Social Work aan de Hogeschool van Amsterdam