Mensen met een verstandelijke beperking die behandelbare klachten of aandoeningen hebben, overlijden daar aantoonbaar eerder aan dan mensen met dezelfde klachten zonder verstandelijke beperking. Er zijn wel aannames hoe dat komt, maar echt onderzoek naar vermijdbare sterfte onder mensen met een verstandelijke beperking is er nog nauwelijks.
Als hoogleraar Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland zie ik het als mij missie om te onderzoeken hoe de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking structureel verbeterd kan worden.
In Nederland zijn er ongeveer 142.000 mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat dan om mensen met een IQ onder de 70. Bijna al deze mensen krijgen enige vorm van langdurige hulp: thuis, op school, door middel van dagbesteding of intramurale zorg.
Daarnaast zijn er ongeveer 2,2 miljoen Nederlanders met zwakbegaafdheid (IQ tussen de 70 en 85). Wanneer er ernstige problemen zijn met de ‘sociale zelfredzaamheid’ worden mensen met zwakbegaafdheid soms licht verstandelijk beperkt genoemd. Mensen met deze beperkingen wonen thuis of bij een zorgorganisatie, maar wat de situatie ook is: bij behandelbare aandoeningen worden er voor mensen met een verstandelijke beperking vermoedelijk andere zorgpaden bewandeld dan voor ‘reguliere’ patiënten.
Vertekend beeld
Dat geeft een vertekend beeld. Zo lijkt er significant minder kanker voor te komen onder mensen met een verstandelijke beperking. Hoe komt dat? Het lijkt niet waarschijnlijk dat dit echt zo is. De aanname is dat kanker bij mensen met een verstandelijke beperking minder snel of niet wordt gesignaleerd, of dat het anders wordt behandeld, waardoor mensen er eerder aan overlijden.
Diabetes, long- en hartkwalen. Het lijkt erop dat mensen met een verstandelijke beperking minder chronische aandoeningen en hartinfarcten hebben. De vraag is of dat echt zo is. Mogelijk overlijden ze eerder aan deze aandoeningen. Waarschijnlijk omdat de communicatie vaak lastiger is en symptomen en aandoeningen daardoor over het hoofd worden gezien. Maar we weten niks zeker. Daarom doen we nu onderzoek. Door middel van big data vergelijken we allerlei gezondheidsaspecten van mensen met een verstandelijke beperking met die van mensen zonder beperkingen. We beschouwen het als onze maatschappelijke verantwoordelijkheid om de aannames nu echt te onderzoeken, zodat de gezondheid van deze doelgroep verbetert.
Het is niet alleen vanuit ethisch oogpunt een plicht om te onderzoeken hoe de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking verbeterd kan worden, ook de kosten van de zorg spelen mee. Die zijn relatief hoog voor mensen met een verstandelijke beperking. Om een beeld te geven: in 2016 werd er 83,8 miljard aan zorg gespendeerd in Nederland, waarvan 9,8 miljard naar de gehandicaptenzorg ging. Dat is meer dan 10 procent. In vergelijking: huisartsenzorg kostte in 2016 2,9 miljard (bron: CBS). Er valt veel te besparen door de juiste zorg te verlenen, ook voor mensen met verstandelijke beperkingen. Het bestrijden van vermijdbare complicaties bij bijvoorbeeld diabetes kost veel geld. Alleen daarom al is het hard nodig de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking meer prioriteit te geven.
Geraline Leusink (1965) is sinds 1 mei 2019 hoogleraar Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking aan de Radboud Universiteit/Radboudumc. Ze is de enige hoogleraar op dit gebied in Nederland. Daarnaast is ze medisch directeur van zorgorganisatie Siza en directeur van Sterker op eigen benen, een academische werkplaats van acht zorgorganisaties dat onderzoek doet en stimuleert om geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking te optimaliseren.
