Het ART stelt dat de wet onuitvoerbaar en gevaarlijk is. Het wetsvoorstel zou zelfs levens in gevaar kunnen brengen. De wet zou moeten worden heroverwogen om risico’s voor de kwaliteit van de zorg en ongewenste regeldruk te voorkomen. Daarnaast zou een duidelijke keuze moeten worden gemaakt tussen het belang van goede zorg en die van de regie van de patiënt over de gegevensuitwisseling. Tot slot zou u in de wet moeten opteren voor een stelsel dat voor gegevensuitwisseling voor goede zorg uitgaat van vertrouwen in de (zorg)instelling en professional en waarin de uitoefening van de regierol via het inzagerecht loopt, aldus het ART.
Ik heb een aantal kanttekeningen bij dit advies. De toetsing van wetten op uitvoerbaarheid is een logische en noodzakelijke voorwaarde. Het criterium uitvoerbaarheid koppelen met gevaar en kwaliteit van zorg dient echter kritisch te worden beschouwd. Het zou niet de eerste keer zijn dat deze koppeling op oneigenlijke argumenten blijkt te zijn gebaseerd. Denk bijvoorbeeld aan de discussie over een SEH sluiting bij kleinere ziekenhuizen.
De gevraagde keuze tussen regie van een patiënt en goede zorg veronderstelt een tegenstelling tussen de twee. Die veronderstelling is ongegrond. Het tegendeel blijkt waar. Er zijn legio voorbeelden uit de praktijk waar dat iedere dag weer bewezen wordt. Denk aan Social Return on Investmentanalyse van coöperatie Zelfzorg Ondersteund (ZO!), PGO-gebruik in drie Britse zorgregio’s en Gesundes Kinzigtal in Duitsland.
Tot slot wijst het derde onderdeel van het ART-advies in de richting van het faciliteren van niet willen delen van informatie door zorginstellingen.
Patiënt als pinautomaat
Het advies van de ATR ontneemt burgers de mogelijkheid hun informatie adequaat en tijdig te delen. Een bewijs dat het college ver afstaat van de dagelijkse praktijk in het zorgveld. Met haar advies schaart de ATR zich aan de zijde van vele zorginstellingen die onder geen enkele voorwaarde genegen zijn informatie te delen. Binnen de zorg wordt gestreden om de patiënt zo lang als maar mogelijk binnen de eigen zorgcirkel te behouden. Bij ziekenhuizen bijvoorbeeld laat de DOT-systematiek in combinatie met de prestatiebekostiging geen substitutie toe van de dure tweede lijn naar de eerste lijn. Binnen VVT-instellingen gaat het om aantallen patiënten die omzet borgen voor de instelling. Hiermee is de patiënt verworden tot een pinautomaat die ervoor zorgt dat de exploitatie van een instelling niet in gevaar komt. Met het toepassen van de wet Wabvpz wordt dit probleem direct geëlimineerd.
Transparantie
Als de patiënt zijn medisch dossier in eigen beheer neemt, zal grote transparantie ontstaan. Transparantie over behandelingen binnen zorginstellingen. Transparantie over medici die behandelingen uitvoeren (of niet uitvoeren) alsmede de achterliggende redenen van een behandeling. Transparantie over het functioneren van besturen binnen instellingen die informatie delen niet willen faciliteren.
De Tweede Kamer nam een juist besluit door ervoor te zorgen dat medische data niet zomaar in handen van derden kan belanden en gaf de burger het recht zijn eigen medische data te beheren. Hiermee ontstond “paniek” bij zorginstellingen. Met dit prachtige voornemen wordt de burger immers ineens eigenaar van de eigen data en hij kan die met iedereen delen. Dus ook als de mondige burger vraagtekens zet bij behandelingen binnen instellingen. Delen met andere professionals die worden gevraagd voor een “second opinion”. Delen met instanties die een controlerende taak hebben op zorginstellingen. Kortom: volledige transparantie buiten de invloedsfeer van organisaties die juist bekend staan om hun geslotenheid.
Gebrek aan informatie doodt
Toch vindt het ATR dat het voorstel niet werkbaar is in de praktijk en zelfs onnodig levens kan kosten. Hierbij rijst de vraag: welke praktijk de commissie hiermee bedoelt? Er is immers nog geen praktijk.
Het tweede argument van de commissie betreft de bedenkingen over de gespecificeerde toestemming voor gegevensuitwisseling wat risico’s met zich mee zou brengen voor de kwaliteit van zorg. Als patiënten er – bewust of onbewust – voor kiezen geen toestemming te verlenen, kunnen gegevens niet worden uitgewisseld. Dat kan in het ergste geval leiden tot onnodig overlijden, zo stelt het adviescollege. Ik wil u er op attenderen dat binnen het huidige systeem veel meer mensen onnodig overlijden door juist een gebrek aan informatie uitwisseling tussen zorginstellingen en/of verleners.
Hoofdlijnenakkoord in gevaar
Alle informatie ligt nu versnipperd bij diverse instanties die om verschillende redenen geen of beperkt informatie willen delen. De lijst met voorbeelden waarbij patiënten slachtoffer zijn geworden door het onbewust of bewust niet delen van informatie, is lang. Landelijke en regionale samenwerking, die nodig is om de juiste zorg op de juiste plaats te leveren, komt bijna niet van de grond. Juist de gebrekkige uitwisseling van gegevens is hierbij een grote belemmering met als gevolg dat een belangrijke doelstelling zoals omschreven in het “Hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg” van het kabinetsbeleid hiermee in gevaar komt.
Als een patiënt er voor kiest informatie niet te delen met een behandelaar, is dat een eigen keuze. Een keuze waar risico’s aan verbonden zijn die de patiënt met het besluit van “niet” delen, aanvaardt. Veel erger is dat, bij het opschorten van de Wabvpz, patiënten géén keuze hebben om informatie wel of niet te delen en daarmee grote gezondheidsrisico’s lopen. Juist voor alle patiënten, ook die niet delen, gaat hiermee de kwaliteit van zorg achteruit. Zij worden immers sterk beperkt in de mogelijkheid tot goede en toegankelijke zorg. Het ATR gaat met haar advies volkomen voorbij aan het belang van deze grootste groep welwillende informatie delende burgers om een zeer beperkte groep van mensen die geen informatie willen delen te faciliteren.
Voer Wabvpz in
De discussie over gegevensdeling loopt al jaren zonder enig resultaat. Ik verzoek u uw goede plannen door te zetten en op een zo kort mogelijke termijn te komen tot een goede uitwisseling van informatie door de Wabvpz in te voeren. U bent de minister die een paradigmashift kan realiseren door de burger zelf te laten bepalen wie in het eigen medisch dossier mag kijken.
Mijn oproep aan u: stimuleer het gebruik van een PGO. Geef huisarsten hierin een regierol door hen te laten verifiëren of de patiënt akkoord gaat met het delen van de informatie van direct/indirect door de huisarts ingeschakelde specialisten en andere zorgverleners. Maak informatieuitwisseling mogelijk door inconsistente, vigerende wetgeving zoals WGBO, BOPZ, AVG, Wabvpz, Jeugdwet en Wmo consistent te maken. Geef artsen toestemming om bij spoed en kritische situaties dossiers van patiënten te raadplegen via het Landelijk Schakelpunt (LSP) en verplicht alle ziekenhuizen, huisartsen en apothekers zich aan te sluiten. Bovenal is mijn advies aan u: bescherm de burger en voer de Wabvpz alsnog zo snel mogelijk in.
Paul Witteman, raad van bestuur Inocare